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Dossier : activité, expérience, soin et éducation
Première partie : agir sur soi

Le discours auto-adressé des sujets malades chroniques : un agir sur soi

Lennize Pereira Paulo

Résumés

Cet article est extrait d’une recherche menée auprès de personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies chroniques. Elle vise à identifier les processus déployés par les sujets pour construire et/ou transformer au quotidien leurs espaces d’activités quand ils deviennent ou sont malades chroniques. En identifiant une classe d’activités relevant de l’agir sur soi, l’article illustre à partir de l’analyse de quatorze entretiens une activité de communication de soi à soi de type « discours auto-adressé » comme une catégorie d’instrument (Vygotski) utilisé par le sujet à l’occasion d’activités de maintien de soi en vie et en santé (Tourette-Turgis). L’analyse des matériaux permet d’identifier différents types de discours auto-adressés rapportés et tente de décrire leurs fonctions. L’auteure fait l’hypothèse selon laquelle l’usage du discours auto-adressé pourrait constituer un invariant dans les activités conduites par le sujet.

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Texte intégral

1De nombreux auteurs se sont intéressés au discours intérieur et ce, selon différentes finalités. En effet travailler sur le fait que l’être humain se parle à lui-même comporte des enjeux pour la psychologie, l’étude du langage, l’étude des interactions avec l’environnement, la psychanalyse, la linguistique et aussi l’étude du développement de l’être humain.

2En fonction du cadre théorique de référence, il existe différents termes pour nommer cette communication à soi : langage intérieur, parole intérieure, monologue intérieur, endophasie, autocitation, discours intérieur, pensée verbale, inner speech, covert speech. En se parlant à lui-même, l’être humain utilise des formes narratives illustrant la prise en charge énonciative d’un soi dans certaines situations, voire il répond silencieusement à l’environnement et à soi même : « À tout instant, l’âme parle intérieurement sa pensée » (Egger, 1881). Ainsi de multiples études en neurosciences montrent le rôle central que le langage intérieur joue « dans la mémoire de travail, la mémoire autobiographique, la planification, la résolution de problèmes, la lecture, l’écriture, la pensée, la conscience de soi, l’autorégulation » (Schwartz et Loevenbruck, 2012 :1-36) entre autres.

Le malade chronique, un sujet agissant

3L’événement maladie dans la vie d’une personne est décrit dans la littérature comme un moment de bouleversement, voire comme une forme de rupture biographique (Bury, 1992 ; Strauss, 1992). Ces approches mettent en lumière l’impact vulnérabilisant de la maladie, et expliquent la mobilisation de certains mécanismes d’ajustement (Lazarus & Folkman, 1984) chez le sujet qui, en réponse, va puiser dans ses ressources personnelles et sociales pour y faire face. Mais elles ne nous permettent pas de comprendre ce que le sujet met en œuvre et introduit au quotidien comme activité au service du maintien de soi en vie ou en santé (Tourette-Turgis, 2013, 2014, 2015). Elles ne nous disent pas quels instruments il élabore, s’approprie ou détourne pour agir, avec l’intention de contenir l’action de la maladie dans sa vie, pour augmenter ses chances de survivabilité bio-psycho-sociale, ou encore maintenir ses capacités à se déployer dans le continuum de ses autres activités quotidiennes. Il s’agit de se poser une première question : « Comment le sujet malade agit-il sur soi et sur ses activités ? » et d’ajouter une deuxième question : « Si le sujet malade agit sur soi et sur ses activités, sur quoi s’appuie-t-il ou à quoi fait-il appel pour réaliser ces actions ? » (Pereira Paulo, 2016)

Vivre entre deux cadres de soin

4À la différence de la maladie aigüe et mortelle qui nécessite le déploiement d’un plateau technique et professionnel pour contrer immédiatement la maladie et ses symptômes, la maladie chronique mobilise deux cadres de soin distincts et complémentaires.

5Le premier concerne le plateau technique dont le malade chronique a régulièrement besoin pour faire face aux crises, aux événements intercurrents. Le second cadre de soin est celui que le sujet élabore dans sa vie quotidienne dans le sens où « les sujets malades développent des activités concrètes, psychiques, mentales, corporelles pour contenir les effets de la maladie » (Tourette-Turgis, 2015, p. 61).

6Le sujet est destinataire de prescriptions (de médicaments et aussi de comportements) parfois lourdes de la part du monde du soin. Cependant, l’élaboration des activités pour les réaliser est laissée à sa convenance, voire, n’est formulée par les soignants que comme une prescription de subjectivité (Clot, 1999). Celles-ci adoptent des formes langagières à priori banales comme : « Il faut accepter » (la maladie, ses contraintes), « Il faut faire le deuil de la vie d’avant », etc.

7Le sujet malade et/ou en soin se trouve face à des conflits d’activités (Clot, 1999), à des dilemmes entre sa présence au monde et à soi, entre son rôle de sujet de sa vie et de sujet de certains soins délégués auparavant aux soignants. Il se voit contraint par sa situation à la construction de ce que Herzlich et Pierret ont nommé le rôle d’auto-soignant puisque « le malade chronique assume le plus souvent le double poids d’une maladie grave et d’une vie normale » (Herzlich & Pierret, 1985, p. 140). La maladie convoque chez le sujet l’émergence de nouveaux modes de subjectivation (Deleuze, 1986), et remet en question le pouvoir, le savoir, les formes et l’approche du pouvoir et du savoir qui l’entourent, l’habitent et sont produits par lui.

Agir sur soi : se transformer et s’accompagner

8Le sujet malade est amené ainsi à entreprendre une série de transformations et d’accompagnements de soi par soi, de son soi malade et à agir sur soi pour tenir éloignées les crises, réduire les complications, retarder la détérioration de sa santé, éviter le développement de comorbidités et prévenir le risque mortel, ce qui nécessite qu’il revisite ses modes d’« auto-gouvernance de soi » (Foucault, 1984) et construise une autre allure (Canguilhem, 1966-2013) de vie. Ces « agir sur soi » sont des composantes du « travail du malade » (Tourette-Turgis, 2016). Ils relèvent d’un exercice intensif requérant de sa part une attention, une concentration soutenue et une concertation avec soi. Cette disposition nourrie par l’expérience de la maladie induit chez le sujet une capacité à développer une dimension d’agir sur soi s’apparentant à une « auto-clinique », dans le sens où le sujet malade chronique fait appel à son vécu corporel, pour identifier et classer ses sensations physiques, et étayer un mode de recherche de solutions relevant d’un apprentissage de soi particulier (Pereira Paulo, Tourette-Turgis, 2016).

9L’organisme physiologique peut à tout instant et de façon imprévisible pour le sujet réagir négativement à un médicament, le rejeter, le rendre inefficace. Dans notre travail de recherche, pour ne donner que quelques exemples de typologies d’agir sur soi, le sujet malade ou sujet en soin doit agir sur ses fonctionnements biologiques, sur les activités de ses organes, ses rythmes d’alimentation, d’hydratation et d’élimination, sur la douleur éprouvée, sur les blocages articulaires, sur les effets des traitements, le cours de la maladie, sur sa pensée, ses représentations et ses humeurs, sur ses désirs et ses plaisirs.

10Nous entendons par « agir sur soi », dans le cas des sujets malades chroniques, le fait de mener des actions envers soi, qu’elles soient des actions mentales, corporelles ou gestuelles avec l’intention de transformer, de préserver, de soutenir une activité ou des activités. Cet agir peut directement viser le sujet lui-même quand il tente de transformer sa présence à son monde interne (ses représentations, son regard sur son agir, son comportement, ses émotions, etc.), ou l’activité de soin qu’il mène. L’action peut aussi viser la transformation de soi dans la relation aux autres si cela a un impact sur sa santé et sur ses soins. Ces « agir » sur soi sous-entendent pour le sujet un processus de construction et de déconstruction de son expérience et de ses apprentissages en résonance avec son état de santé. Ils s’appuient sur une mise en place d’un cadre réflexif sur soi aboutissant à une démarche d’auto-clinique souvent nommée par les sujets malades comme une « écoute du corps », une « communication à soi », une « écoute de soi ».

Une communication à soi potentialisée pour soutenir des activités au service du maintien de soi en vie et en santé

11La recherche que nous avons menée auprès de personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies chroniques cherche à identifier les processus déployés par les sujets pour construire et/ou transformer au quotidien leurs espaces d’activité quand ils deviennent ou sont malades chroniques.

12Nous avons fait l’hypothèse que le langage intérieur est potentialisé chez les sujets malades chroniques et utilisé comme instrument de l’action sur soi et sur ses activités. Cette hypothèse a surgi au cours de nos entretiens. Nous avions remarqué que cette forme de communication à soi apparaissait souvent et semblait être utilisée comme un moyen pour atteindre des buts, s’apparentant au maniement d’un instrument psychologique de type langage (Vygotski, 1997, 2014).

13Dans l’analyse de nos matériaux d’entretien, nous avons étudié les contenus, les formes de ce langage intérieur et aussi tenté d’en analyser les fonctions au sens où selon Vygotski, le développement du sujet s’inscrit dans un processus dynamique d’objectivation et de subjectivation de la pensée et du langage : « En se transformant en langage, la pensée se réorganise et se modifie. Elle ne s’exprime pas mais se réalise dans le mot » (Vygotski 1997, p. 431).

14Se dire en parole intérieure, s’entendre dire, a un impact sur ses propres capacités de penser, mais aussi sur ce « se dire » en retour. Pour Vygotski, le langage comme instrument psychologique joue un rôle fondamental dans le développement des capacités psychiques supérieures humaines et dans le développement de notre espèce, et « la fonction de l’outil matériel ou psychologique est celle de moyen pour une action, c’est la mise en place intentionnelle par le sujet d’un processus de transformation, voire d’autostimulation » (Vygotski, 2014, p. 190).

Le Discours Rapporté Auto-Adressé dans les entretiens

15Pour opérationnaliser et catégoriser cette production verbale en écho avec la « voix » intérieure (extériorisée ou pas) mais proférée par les sujets envers eux, nous avons repris des outils de la linguistique pour explorer les différentes formes de discours rapporté auto-adressé et les analyser au regard du domaine d’activités conduites par les sujets malades au service de leur maintien de soi en vie et en santé.

16Verine (2006, p : 57-70) à l’instar de Vincent et Dubois (1997), identifie une sous-catégorie du discours intérieur : le discours rapporté, que son contexte conduit à interpréter comme auto adressé, où « le sujet parlant se livre, et confie, souvent de son propre chef […] une part de son intimité inconnaissable en dehors de sa propre médiation ». Nous sommes ici face à un effet d’échoïsation (Perrin, 2006) où « Une parole, auto-adressée et auto-représentée, verbalise une pensée. Une parole intérieure dans laquelle l’énonciateur se dédouble en deux pôles énonciatifs est représentée (l’énonciateur dialogue avec lui) » (Salvan, 2005, p. 129).

  • 1 Nous avons utilisé la stratégie du repérage du DR AA construite par Rendulic (2014).

17Le Discours Rapporté Auto-Adressé présente 3 caractéristiques particulières1 :

l’usage de la formule « Je + me + verbe intro + (que)… »

l’usage exclusif de deux verbes introducteurs « dire » et « demander » (à tous les temps de conjugaisons)

le dédoublement échoïque, c’est-à-dire le locuteur ne rapporte pas l’énoncé d’une autre personne mais un énoncé qu’il aurait lui même tenu (mentalement ou oralement) envers lui.

18Nous avons utilisé cette définition et identifié dans nos matériaux d’entretien ses différentes formes d’usage : l’une où le sujet se maintient dans l’usage du « je » et l’autre où il utilise le « tu » pour se parler.

« Je me suis dit : ben je vais essayer, je vais essayer, on va voir si ça marche pour moi. » (C1)

« Je me suis dit : c’est pas possible qu’avec les douleurs que tu as, tu te retrouves avec un pansement gastrique quoi ! » (C1)

Description de notre échantillon

19Notre échantillon se composait de neuf personnes dont cinq femmes et quatre hommes. La plus jeune avait 30 ans et la plus âgée 62 ans. Leur expérience dans la maladie s’échelonnait entre deux ans et quarante ans depuis l’annonce du diagnostic. Nous avons réalisé 14 entretiens semi-directifs (20 heures d’enregistrement) dont 5 longitudinaux (à deux ans d’intervalle). Parmi les neuf personnes, sept étaient atteintes de plusieurs pathologies.

20Nous avons tenté de recueillir le récit détaillé des activités conduites par les sujets au service du maintien de soi en vie et en santé en nous inscrivant dans le cadre théorique disponible sur ce sujet (Tourette-Turgis 2013, 2014, 2015). L’échantillon de notre étude était constitué de personnes vivant avec des maladies chroniques lourdes de conséquences sur leur vie quotidienne. Ces maladies requièrent de leur part des ajustements parfois délicats et une attention soutenue vis-à-vis des dispositifs et des activités à réaliser, à déployer et à inventer pour se maintenir en vie et en santé. Les maladies chroniques représentées étaient : la maladie de Crohn, la polyarthrite rhumatoïde, l’infection à VIH, l’asthme, la transplantation cardiaque, la transplantation rénale, des addictions, des troubles bipolaires, la maladie d’Hashimoto, des allergies/intolérances alimentaires, l’hémophilie, l’arythmie cardiaque, l’hémochromatose, la sclérose en Plaques, la spondylarthrite ankylosante.

21Les entretiens de recherche comprenaient deux grandes étapes : la présentation par le sujet lui-même de son parcours thérapeutique sous forme de récit, et une invitation faite à chaque sujet d’explorer des activités concrètes et quotidiennes qu’il mène pour se maintenir dans un état de santé optimal pour lui. Cette sollicitation visait à répondre à la question suivante : « Qu’est-ce qu’une personne qui vit avec une ou plusieurs maladies doit faire qu’une personne non malade n’a pas à faire ? »

22Dans le cadre de cet article, il s’agit de comprendre ce qui se joue pour les sujets de notre échantillon quand ils font appel à un discours auto-adressé d’une part, et de tenter de repérer d’autre part des invariants d’action dans le redéploiement de cet instrument psychologique qu’est le langage intérieur ou discours auto-adressé. Il s’agit aussi d’explorer les fonctions de ce discours auto-adressé au sens où si le discours auto-adressé permet de conduire une action sur soi, comment ce discours est-il utilisé et quelle fonction a-t-il ou sert-il ?

Les occurrences dans les entretiens

23Nous avons isolé tous les usages des verbes introducteurs (« dire » et « demander »), et étudié toutes leurs occurrences en nous adossant à la formule « Je + me + verbe intro + (que)… » pour voir si ces énoncés étaient accompagnés des repères (Rendulic, 2014) permettant d’affirmer la présence d’un réel discours auto-adressé ou d’une autre forme de discours. Tout d’abord, nous avons recherché la présence d’un décalage du temps verbal dans le discours rapporté en relation avec la phrase à laquelle il s’intègre. En l’absence de ce décalage (V. Passé), nous avons recherché d’autres repères comme la présence d’un adverbe temporel (Adv. Temp), des repères déictiques du contexte (Déict. Contexte), des modificateurs temporels (Modif. Temp). Nous avons construit un tableau (cf. tableau 1 ci-après) dans lequel nous avons reporté toutes les occurrences et analysé les repères identificatoires d’un discours rapporté auto-adressé :

Tableau 1

Suj

Occurrence

V. Passé

Adv. Temp

Déict Contexte

Modif Temp

Adèle 1

je me disais… je me rappelle très bien, je me dis : « mais pourquoi ils me racontent toutes ces choses-là, ces gens-là, soi-disant ils savent des tas de trucs », et au final, je leur explique que j’ai mal au ventre, et ils m’expliquent que c’est ma tête qui ne fonctionne pas.

X

24Pour tenter d’élucider comment les sujets de notre échantillon agissent sur eux-mêmes et sur leurs activités au travers des discours auto-adressés et en quoi ceux-ci deviennent un moyen pour atteindre des fins, il nous fallait traiter deux questions préalables qui peuvent s’énoncer ainsi :

  • À quelle occasion dans le récit du sujet interviewé, surgit le discours auto-adressé, sur quoi porte-t-il et à quels contenus de pensée est-il associé ?

  • Quelle intention le sujet a-t-il vis-à-vis de lui-même quand il entre dans un rapport pensée/langage-auto-adressé ?

25Pour répondre à la première question, nous avons identifié chaque occurrence du discours auto-adressé et nous avons retenu pour l’analyse celles qui survenaient en lien avec une pensée du sujet ayant pour objet le contexte de soin, ses activités de soin et aussi ses relations de soi à autrui et de soi à soi.

26Pour répondre à la deuxième question, nous avons isolé les occurrences que nous avons ensuite regroupées provisoirement par catégories. Nous avons ainsi gardé quatre catégories. Ces catégories ne sont pas complètement étanches entre elles mais parfois imbriquées, co-dépendantes et complémentaires.

27La première catégorie que nous avons nommée « Auto-diagnostic » nous a permis de regrouper les discours auto-adressés renvoyant à une pensée où le sujet cherche à comprendre quelque chose avant d’agir ou pour agir, pour justifier un engagement (mesurer une situation médicale, des symptômes, des effets des traitements), pour analyser ses besoins et ses risques, pour repérer ses limites/forces/compétences, pour analyser des états émotionnels, des situations, des décisions médicales.

28La deuxième que nous avons nommée « Auto-prescription » se présente souvent au travers d’auto-injonctions. Elle inclut tous les discours auto-adressés renvoyant à une pensée impliquant des microdécisions prises et une intention d’engagement de la personne dans une transformation de soi et/ou de sa situation (éviter ou réduire ses risques face à sa/la situation), pour changer un comportement de santé (traitement / régime ; mental /émotionnel/raisonnement), pour développer un modèle d’attitude à suivre.

29La troisième que nous avons nommée « Auto-élaboration et déploiement » nous a permis de regrouper tous les discours auto-adressés renvoyant à une pensée au cours de laquelle le sujet décrit les étapes d’une action ou d’une analyse l’ayant conduit à une prise de décision, à des choix à faire pour soi ou pour sa santé, à mettre en place des stratégies d’action. Nous y avons inclus également les types de pensées formulées manifestant une prise de distance (par rapport à des personnes, à une injonction extérieure, à une situation nécessitant des changements de point de vue pour comprendre ou s’apercevoir de quelque chose) dans la mesure où elle sous-entend des dépassements du sujet vis-à-vis de sa situation.

30La quatrième catégorie que nous avons nommée « Auto-influence » regroupe tous les discours auto-adressés renvoyant à une pensée qui fait partie d’un acte verbal se donnant comme fonction a priori de se rassurer, se consoler, se soutenir, se valoriser (pour s’encourager, pour se stimuler, pour faire face au danger, pour tenter de se persuader/convaincre/argumenter pour ne pas lâcher, pour se calmer, pour s’autoriser).

Les fonctions générales du discours auto-adressé pour les sujets

31Toutes les dimensions du discours auto-adressé mises en relief dans notre recherche semblent avoir un statut d’organisateur de la pensée. Le discours auto-adressé permet à la fois la qualification par le sujet de son expérience, une mise en distance de la situation vécue et un mouvement de rapprochement de soi. Les actions « parler à soi-même » et « délibérer avec soi-même », permettent au sujet la réalisation d’un auto-diagnostique de soi et de la situation, ainsi que de ses savoirs et de son pouvoir et désir d’agir. Chez le sujet, le discours auto-adressé accompagne une pratique d’auto-prescription.

32Que le discours auto-adressé soit spontané ou un exercice planifié, le sujet malade dans nos entretiens agit sur soi pour atteindre un sentiment de contrôle suffisamment élevé pour faire face au haut degré d’incertitude auquel il est exposé à cause de sa précarité biologique et/ou psychique d’une part, et aussi pour construire et améliorer son cadre de soin quotidien d’autre part.

Le Discours Auto-Adressé « instrumental spontané »

33Les activités au service du maintien de soi en vie et en santé nécessitent de la part du sujet malade chronique d’élaborer des dispositifs d’alerte pour éviter la lassitude et l’irruption de certains états émotionnels conduisant à un danger biologique, psychologique et/ou social. Le discours auto-adressé a alors une fonction d’instrument pour agir directement sur le sujet. Il se présente comme une pratique d’auto-influence sous forme d’auto-injonctions qui émergent spontanément, c’est-à-dire non programmées. Ce type de discours auto-adressé que nous nommons « instrumental spontané » semble avoir pour fonction à la fois de soutenir le sujet au quotidien et l’aider à maintenir des pratiques de soin et la réalisation d’activités au service du maintien de soi en vie et en santé. Voici quelques exemples d’énoncés caractéristiques du discours auto-adressé instrumental spontané.

34Marianne a 48 ans, elle est transplantée rénale depuis sept ans. Son discours auto-adressé est la conséquence d’un conflit entre ce qu’elle attendait d’elle-même comme comportement et ses difficultés à le maintenir dans le temps. Lutter contre la lassitude de prise de ses médicaments immunosuppresseurs, c’est lutter pour éviter le rejet de son greffon, c’est aussi lutter pour éviter d’avoir à retourner en dialyse (4 heures 3 fois par semaine) et d’y revivre l’épuisement qui en découle. Il faut parfois savoir se blâmer, se forcer, s’engueuler pour s’influencer :

J’en avais ras le bol. Donc moi qui pensais que je disais : « c’est pas possible, de pas prendre… oublier de prendre ses médicaments, c’est pas possible ! » Mais ne jamais dire… oh fontaine je ne boirais pas de… parce que là, je commence à oublier. Donc je me suis dit : « c’est pas possible,… t’es…. T’es »… enfin… faut pas… faut pas être idiote quand même à un moment donné. Voilà ! Oui, oui, je… Oui, vraiment, je me suis engueulée. J’ai dit : « c’est pas possible que ça soit chiant et tout ça »… euh… oui ! On est d’accord ! Je me disais : « on est d’accord ! » Mais voilà ! Y a pas… Y a pas… Y a pas, « faut le prendre ! »

35Il faut aussi savoir se consoler et se rassurer. Marianne agit encore sur elle par une auto-influence personnalisée dans son rapport affectif à son greffon qu’elle nomme « Greffou » :

« Souvent le matin quand je me lève, je lui donne un petit coup etc pour me dire "voilà" ou si je suis un peu… si je suis un peu triste ou tout ça, je me dis « y’a pas de raison, faut pas ». Donc… euh… voilà j’essaye de dynamiser quoi qu’il en soit ma façon de penser et ma vie Alors de temps en temps, je lui dis « alors comment va Greffou ? » (rires)… soit je peux lui dire voilà « allez hop, ça va être une bonne journée ou un truc comme ça. »

36Pour Anne, 41 ans, qui vit avec une polyarthrite en lien avec une maladie de Crohn, agir sur soi par des discours auto-adressés, c’est agir sur ses états émotionnels, se motiver malgré les douleurs qui l’accablent et continuer, malgré tout, ses activités quotidiennes :

 […] je me dis, « bah il faut y aller » hein « une nouvelle journée qui commence », et là je me motive pour la nouvelle journée

37Dans son espace professionnel, le discours auto-adressé devient un instrument pour se consoler, se soutenir et se contenir face aux douleurs qu’elle ne peut absolument pas évoquer avec ses collègues :

[…] je me mets dans un coin, je pleure et je me dis : « allez hop c’est bon ça va aller », et c’est fatigant, c’est épuisant moralement et physiquement c’est épuisant 

Le discours Auto-Adressé : un instrument de travail

38Parmi les types d’usage comme instrument par et pour le sujet, certains sont déployés à des fins de transformation de soi et de la réalité. Le sujet agit alors de manière planifiée, il élabore intentionnellement un discours auto-adressé devenu instrument médiatisant sa propre activité d’agir sur soi. Son auto-prescription ou son maniement comme instrument semble alors devenir le pilier et l’organisateur de l’activité que le sujet veut réaliser sur lui.

39Un exemple de ce discours auto-adressé comme instrument est illustré par Yvan, 30 ans. Confronté à un risque de rechute (alcoolisme), il s’attache à construire un discours auto-adressé pour se battre et réussir son sevrage :

  • 2 Subutex® est un traitement substitutif de la dépendance aux opiacés.

[…] à chaque épicerie sur… devant laquelle je vais passer, je vais devoir me dire « tu rentres pas tu rentres pas tu rentres pas »… je vois un clochard je pense à l’alcool, je vois un mec sur le terrain, je pense à l’alcool, je vois un truc je pense à l’alcool, je suis chez moi je bois un coca je me dis « putain c’est pas une canette d’alcool »… euh… le matin premier truc auquel je pense en me réveillant, c’est prendre mon SUBUTEX2… euh […] et même quand tu discutes avec un pote, tu sais que t’es en train de penser que c’est pour pas y penser.

40Ce discours auto-adressé semble un instrument difficile à manier pour Yvan dans une activité avant tout « obligée » de transformation de soi de type auto-injonction au soin. Un conflit d’activités est au cœur de son couplage d’activités « penser - se dire ». Devoir se construire un dire pour éloigner une « pensée », devoir penser pour pouvoir se construire un « se dire », demande un grand effort de structuration de ce couplage. Dans son exercice d’agir sur soi ressemblant à un « combat », cette bataille se joue sur plusieurs fronts et envahit tous les autres espaces d’activités de sa vie. Son discours auto-adressé, élaboré comme activité à part entière, est alors le fil conducteur de ce travail sur soi.

Le discours Auto-Adressé : un instrument d’auto-clinique

41L’utilisation du discours auto-adressé « planifié et élaboré intentionnellement » comme instrument médiatisant sa propre activité d’agir sur soi est particulièrement présente chez les personnes qui ressentent des signes symptomatiques de la maladie ou des effets secondaires des traitements dans leur corps. Le discours auto-adressé y est déployé dans une activité souvent décrite comme « écouter son corps ». Le sujet tenterait de dialoguer avec son corps chaque fois qu’il se trouve en situation d’inconfort, de danger ou d’incertitude. Ces situations, qu’elles soient inédites ou déjà connues du sujet, nécessitent de sa part de trancher, de prendre des décisions pour agir. Face à ses perceptions corporelles, le sujet tenterait de donner du sens à des signaux (symptômes, effets indésirables de traitements, signes d’évolution de la maladie) en cherchant à raisonner (et délibérer sur l’activité de ses organes), en s’engageant dans un processus apparenté à une « auto-clinique » dans le sens où il cherche à identifier, à différencier et à isoler les sensations et poser un auto-diagnostic à partir duquel il pourra ensuite conduire des actions appropriées pour les contenir et les prendre en charge (douleurs, raideurs, crises…) voire trouver la solution pour les supprimer temporairement.

42Anne nous explique comment elle a réussi à élaborer, à partir de son expérience d’écoute de son corps, un mode d’action efficace :

[…] la forme de la douleur… C’est-à-dire que je sais faire la différence entre une douleur d’une gastro et d’un point de côté ou d’un effort, etc., de ma maladie parce que c’est vraiment une douleur spécifique, je suis arrivée vraiment à faire cette différence-là, à me dire « c’est la maladie qui commence à t’embêter » ou alors c’est un autre problème, un virus, c’est viral, etc. […] c’est pas les mêmes douleurs, c’est pas les mêmes localisations euh… et en fait, ce sont des douleurs que j’arrive moi à maîtriser, et plus la douleur qui me maîtrise… une douleur virale, je pourrais manger ce que je veux, je pourrais me mettre au régime, je l’aurai toujours. Ma gastro je vais la faire pendant une semaine quoi que je fasse. La maladie de Crohn, je vais commencer à voir les premiers symptômes qui me disent qu’il y a des débuts d’ulcères… 

43Les signes émis par le corps sont l’équivalent d’un langage interlocutoire, le corps parle au sujet qui l’habite et celui-ci en retour prend des décisions appropriées : « … ulcères… Il faut une règle, une hygiène de vie irréprochable par contre, il faut dormir, il faut avoir son minimum de sept heures de sommeil, éviter le stress tant qu’on peut, et avoir une qualité de repas, c’est-à-dire riz, pâtes, euh pâtes à l’eau et viande blanche, quand les symptômes régressent, on se dit : « bah je me suis bien écoutée c’est effectivement ça. »

Le discours auto-adressé comme « anti-instrument »

44Le discours auto-adressé peut devenir un « anti-instrument » dans le sens où il peut accroitre des craintes, des croyances et empêcher le sujet d’avancer dans la réalisation de ses activités au service du maintien de soi en vie et en santé. Le dépassement de ce type de discours auto-adressé prend souvent la forme d’un exercice consistant à entamer un processus de remplacement d’un certain type de discours auto-adressé par un autre plus opératoire pour soutenir une action difficile à réaliser sur soi. Analyser ce processus illustre la possibilité d’une transformation de soi au travers de la transformation de ses représentations. Nous avons pu isoler plusieurs énoncés témoignant la présence de cette transformation dans nos entretiens.

  • 3 Il doit faire face à des besoins pressants toutes les 30 minutes environ.

45Pour Célestin 43 ans, atteint d’une sclérose en plaques, son discours auto-adressé renforce dans un premier temps ses craintes et ses croyances. Il retarde l’appropriation d’un artefact de soin intrusif mais indispensable à sa santé rénale et à sa qualité de vie3 : l’autosondage urinaire, qui lui a été prescrit pour suppléer à sa perte de capacité à vider sa vessie naturellement et à l’incapacité de son cerveau à traduire les sensations envoyées par cet organe. Célestin va devoir réaliser un travail de conscientisation de son discours auto-adressé et en convoquer un autre pour réussir l’introduction de cet artefact de soin dans son corps, soutenir son geste et son activité d’autosondage dans sa vie quotidienne.

[…] je me suis dit : « Célestin, écoute ! Tu vas pas te martyriser ! C’est pas possible quoi ! » C’est là que je me dis : « Célestin, c’est pas possible » Donc, je l’ai au départ, je l’ai refusé. Mais on ne m’a pas laissé le choix… la première fois que je me suis retrouvé chez moi… je transpirais, j’avais ma chemise qui était mouillée, je me suis dit… j’ai failli tomber dans les pommes. Et je me suis dit : « Célestin, c’est pas possible, t’y arriveras pas ! » D’ailleurs, j’y suis pas arrivé hein !… Et le lendemain… je me suis dit : « Célestin, tu dois y arriver ! On va pas remettre à demain ce que tu peux faire le jour même ! » et je me suis dit : « Célestin, c’est tout droit ! ». J’ai tout préparé, je continuais encore à transpirer mais j’y suis arrivé ! 

46Célestin réalise une action d’auto-influence sur soi en modifiant son discours auto-adressé. L’analyse du matériau ci-dessus nous amène à penser que dans certaines situations intimes nécessitant une intervention difficile de soi sur soi, comportant l’utilisation d’un artefact, le sujet n’arrive à s’en sortir qu’en transformant son discours auto-adressé négatif en discours auto-adressé performatif.

Être à la fois soigné et soignant de soi

47La position demandée au malade chronique - d’être à la fois soigné et soignant, impliquerait de sa part un repositionnement envers soi, un changement dans sa présence à soi, pour se reconnaître dans ce qu’il advient au travers son exercice et son expérience visant à soigner la partie de son soi malade.

48Par le dédoublement du discours auto adressé - en deux pôles énonciatifs - le sujet se parle comme un autre (Ricoeur, 1990), se reconnaîtrait dans son altérité et renforcerait intentionnellement ses capacités d’agir sur soi. Vygotski nous rappelle que la fonction de l’instrument « psychologique est celle de moyen pour une action, c’est la mise en place intentionnelle par le sujet d’un processus de transformation, voire d’autostimulation » (Vygotski, 2014, p. 190).

49Notre recherche a tenté d’analyser et de rendre compréhensible les fonctions et les invariants d’usage du discours auto adressé dans les activités au service du maintien de soi en vie et en santé des personnes malades chroniques de notre échantillon. Elle nous invite à conclure par inférence que l’usage du discours auto-adressé comme instrument se constitue lui-même comme un invariant dans le sens où le sujet le construirait et le convoquerait comme un support dans au moins trois compositions :(1) comme une forme de prise en charge de soi pour l’activité, (2) comme une prise en charge de soi dans l’activité ou (3) comme une action nécessaire à l’accomplissement d’une activité. Que cet usage ait lieu quand il s’agit de réussir à réaliser des actions difficiles en matière de soin ou qu’il soit intégré quotidiennement dans les actions de soin voire utilisé dans une pratique d’auto-clinique, il se déploierait comme un organisateur direct ou indirect d’activité.

50L’usage de cette communication à soi se présenterait sous la forme d’un processus dynamique d’objectivation et de subjectivation pour et dans des actions concrètes. Par ailleurs, le discours auto-adressé pourrait contribuer chez les sujets à la transformation de leur vulnérabilité en force d’action.

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Notes

1 Nous avons utilisé la stratégie du repérage du DR AA construite par Rendulic (2014).

2 Subutex® est un traitement substitutif de la dépendance aux opiacés.

3 Il doit faire face à des besoins pressants toutes les 30 minutes environ.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Lennize Pereira Paulo, « Le discours auto-adressé des sujets malades chroniques : un agir sur soi », Éducation et socialisation [En ligne], 44 | 2017, mis en ligne le 01 juin 2017, consulté le 22 novembre 2017. URL : http://edso.revues.org/2067 ; DOI : 10.4000/edso.2067

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Auteur

Lennize Pereira Paulo

Docteure en sciences de l’éducation, CRF-CNAM, Ingénieure d’études à l’université des patients, Université Pierre et Marie Curie, Faculté de médecine, Paris.

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