Navigation – Plan du site
Dossier : activité, expérience, soin et éducation
Deuxième partie : interactions dans le soin et dans l’accompagnement

L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail

Joris Thievenaz

Résumés

Cet article propose de questionner ce que l’on entend habituellement par « travail » en s’appuyant sur l’analyse des activités conduites par les patients à l’occasion de leur parcours de soin. Les démarches d’analyse du travail en lien avec l’éducation et la formation sont amenées à élargir le champ des activités habituellement étudiées pour accéder à des tâches relevant du domaine quotidien des sujets. Une recherche conduite en immersion au sein d’un service hospitalier nous a permis d’identifier des séquences d’activités qui la plupart du temps demeurent dans l’ « obscurité » de l’agir humain car relevant des « services que l’on se rend à soi-même ». En se référant aux théories et méthodes de la sociologie interactionniste de l’école de Chicago, nous privilégierons ici une analyse reposant sur une étude de cas.

Haut de page

Texte intégral

Introduction : rendre compte du « travail » du patient 

  • 1 Le terme de « tâche » est ici employé dans un sens proche de celui de « tâche réalisée ou effective (...)
  • 2 Bien qu’ils ne soient pas satisfaisants à de nombreux égards, nous choisissons toutefois de recouri (...)

1L’identification des différents types de tâches1 effectuées par ceux que l’on nomme habituellement les « malades » ou les « patients2 » constitue un enjeu tant pour le champ du soin que pour celui de l’éducation. Pour les soignants, il s’agit d’avoir une meilleure compréhension du travail réel déployé par leurs patients, pour le chercheur, c’est l’occasion d’identifier des séquences d’activités et des formes d’expériences qui la plupart du temps demeurent peu étudiées. La question des méthodes et des concepts permettant de rendre compte des formes d’activités concrètes et situées déployées par les patients à l’occasion de leur parcours de soin se situe ainsi à la croisée d’enjeux sociaux et scientifiques.

2Cette contribution n’a pas pour intention de proposer de nouveaux modèles de formation ou d’accompagnement du patient. Il n’est pas question non plus d’aborder les multiples dimensions de l’agir du malade. Il s’agit plutôt d’identifier certaines tâches particulièrement significatives réalisées durant la consultation médicale. Cette étude participe en ce sens à une réflexion plus générale visant à comprendre comment l’individu se construit et enrichit son expérience en situation d’action et plus précisément dans l’interaction avec autrui (Mayen, 1999, 2014 ; Piot, 2006, 2009 ; Thievenaz, 2012, 2013, 2016 ; Thievenaz et Olry, 2016).

3Dans un premier temps les questions théoriques liées à la reconnaissance du « travail » du malade seront évoquées, puis dans un second temps les outils méthodologiques permettant d’accéder aux tâches effectuées à cette occasion seront précisés, afin dans un dernier temps, de spécifier quelques une des composantes de ce travail.

Conférer aux activités du patient le statut de « travail » : un enjeu théorique

4Appréhender les sujets malades comme producteurs d’un travail, suppose de se doter d’un appareillage conceptuel permettant d’accorder un statut aux différents types de tâches réalisées par ces acteurs. Les travaux issus de la sociologie interactionniste de l’école de Chicago ainsi que les apports du féminisme matérialiste apportent un ensemble d’éclairages théoriques susceptibles d’alimenter cette réflexion.

Un premier appui : la sociologie interactionniste de l’école de Chicago

5Si de prime abord il peut paraître curieux ou déroutant de parler de « travail » pour désigner les différentes tâches réalisées par les patients à l’occasion de leur parcours de soin, cette expression n’est pourtant pas récente. Le sociologue américain Anselm Strauss (1982, 1992) mobilise la notion de « travail du malade » pour désigner l’activité conduite par ces sujets à l’occasion d’une phase d’hospitalisation :

« Parmi les personnes qui réalisent un travail contribuant directement ou indirectement aux soins délivrés aux patients, il est une classe de travailleurs qui est rarement identifiée comme telle. Les patients ne détiennent aucun titre professionnel ; les tâches qu’ils accomplissent passent le plus souvent inaperçues, bien que paradoxalement elles soient souvent présupposées et attendues ; bien entendu, ce travail n’est pas rémunéré par l’hôpital. En fait, la plus grande part de ce travail reste invisible aux professionnels […], soit parce qu’il n’est pas accompli sous leur regard, ou parce qu’il n’est pas défini comme un travail » (Strauss, 1982, p. 977).

6L’auteur introduit également dans cette perspective une distinction fondatrice entre le « cours de la maladie » et la « trajectoire de la maladie ». Le « cours de la maladie » est une notion centrée sur l’évolution biologique de celle-ci, alors que celle de « trajectoire » permet de faire référence « non seulement au développement physiologique de la maladie, mais également à toute l’organisation du travail déployée à suivre ce cours » (Strauss, et al., 1992, p. 143). Cette autre façon d’appréhender les tâches réalisées par les patients représente un basculement paradigmatique. Le malade n’est plus seulement celui qui participe au bon déroulement de son parcours de soin, il est aussi celui qui en assure la coproduction (Thievenaz et al., 2013 ; Tourette-Turgis et Thievenaz, 2013, 2014).

7L’usage de la notion de travail pour spécifier cette forme particulière d’activité (dirigée vers le souci de soi et l’entretien et/ou la restauration de sa propre santé) mérite cependant d’être précisé du point de vue de sa légitimité théorique. La formule « travail du malade » est en effet quelque peu provocatrice puisque la plupart du temps le mot « travail » est employé pour désigner l’exécution d’une activité contrainte donnant lieu à rétribution. Les apports du féminisme matérialiste permettent notamment de clarifier cette question.

Un second appui : l’apport de la sociologie féministe matérialiste

8C’est à partir de la problématique de la division sexuelle du travail que la sociologie des rapports sociaux de sexe (Kergoat, 1982 ; Delphy, 2002) a déconstruit la notion de « travail » en élargissant le périmètre des activités que celle-ci recouvre habituellement. En introduisant la notion de « travail domestique » ces sociologues ont pris en compte un ensemble de tâches relevant d’activités non salariées, non rémunérées et ne relevant donc pas des catégories habituelles du secteur marchand : « Il s’agit d’un travail et c’est bien la raison pour laquelle il est pris en considération, d’autre part il est gratuit et c’est bien pourquoi reconnaître qu’il s’agit d’un travail ne va pas de soi et constitue un grand pas en avant et une découverte scientifique » (Delphy, 2002, p. 58). Le travail, pris uniquement dans sa dimension économique occulte en effet toute une partie des activités sociales qui ont pourtant une valeur productive. Les activités domestiques ont par exemple longtemps été invisibilisées tant du point de vue de leur nature que du point de vue des compétences mises en œuvre pour les réaliser.

9Il n’est donc pas contradictoire de parler de « travail » pour désigner l’ensemble des activités déployées par les malades à l’occasion de leur parcours de soin, si l’on considère que cette catégorie peut « s’appliquer à tous les services que l’on se rend à soi-même » (ibid., p. 71). Le travail déployé par les patients à l’occasion de la gestion de la trajectoire de la maladie, même s’il ne fait pas l’objet d’un contrat et d’une rémunération peut donc être qualifié et étudié en tant que tel : « c’est un travail, mais parce qu’il est rendu à soi-même, il porte en lui sa propre rémunération » (ibid.). C’est d’autant plus pertinent si l’on considère que la plupart du temps cette activité demeure peu renseignée ou maintenue dans la sphère du privé.

10Cette double référence aux travaux issus des courants interactionnistes et féministes matérialistes en sociologie permet ainsi de conférer à l’expression « travail du malade » une assise épistémologique et conceptuelle. Reste à présent à s’interroger sur les modalités d’accès à ces formes d’activités souvent peu étudiées en tant que telles.

Accéder au « travail » du patient à l’occasion de son parcours de soin : une immersion dans le quotidien des acteurs

  • 3 Nous avons obtenu les autorisations du groupe hospitalier dans lequel se réalise ces observations s (...)
  • 4 La chimiothérapie constitue en effet un exemple de traitement particulièrement lourd et exigeant po (...)

11A la question de la reconnaissance du travail du patient, succède celle des moyens permettant de rendre compte de celui-ci. Comment observer une partie des tâches réalisées par un sujet à l’occasion d’un moment particulièrement critique de son parcours de vie qu’est le vécu de la maladie et du traitement qui en découle ? En suivant les propositions théoriques et méthodologiques de la sociologie interactionniste, le choix a été fait d’aller à la rencontre de patients lors de leur prise de traitement dans un service hospitalier afin d’observer et de comprendre en quoi consiste concrètement le type de tâches auxquelles ils sont confrontés3. Cette démarche vise non pas de définir des tâches techniques spécifiquement liées au contexte de la chimiothérapie mais à distinguer plusieurs formes d’activités que ce type de traitement très contraignant permet de rendre visibles. L’accent n’est donc pas mis sur la maladie en elle-même mais plutôt sur la gestion de la trajectoire de celle-ci en tant qu’exemple prototype du travail du malade4. Il est possible de préciser trois éléments centraux du dispositif méthodologique mis en place :

  • Une immersion prolongée dans le quotidien des acteurs durant les phases du traitement à l’hôpital. Dans la mesure où pour les patients suivant une chimiothérapie, l’hôpital devient une partie intégrante de leur quotidien, il s’agissait dès lors de « rencontrer les acteurs là où ils se trouvent, de rester en leur compagnie en jouant un rôle qui, acceptable pour eux, permette d’observer de près certains de leurs comportements et d’en donner une description qui soit utile pour les sciences sociales tout en ne faisant pas du tort à ceux que l’on observe » (Hughes, 1996, p. 267). Cette inscription au sein de la tradition ethnographique développée par l’école de Chicago est orientée vers l’intention de se tenir au plus près des acteurs en tentant de rendre compte le plus fidèlement possible des situations concrètes qu’ils rencontrent, des obstacles ou résistances qu’ils perçoivent, des choix réalisés, des outils mobilisés, des formes d’interactions établies avec les soignants, etc. Afin de comprendre le vécu des sujets rencontrés mais aussi le sens qu’ils accordent à ce vécu, nous avons souvent fait le choix d’abandonner notre posture d’observateur pour échanger avec les patients durant les longues heures passées en salle d’attente mais aussi de partager un café avec eux à la cafétéria et même, lorsque ceux-ci nous le proposaient, de les accompagner en salle de traitement. L’insertion dans ces différents lieux stratégiques nous a permis de nous entretenir de façon prolongée avec les patients afin que survienne une parole à la fois libre, spontanée et située. Une des spécificités de cette approche est de sortir d’un rôle d’observateur soi-disant neutre afin d’encourager un « partage du sensible » (Laplantine, 2005, p. 88). Cela implique d’accepter d’être pris à un degré ou un autre dans le réseau des interactions dont on souhaite rendre compte à des fins de production de connaissances.

  • Le pari de la « singularité exemplaire ». Si d’un sujet à l’autre le vécu de l’expérience du soin diffère, on peut néanmoins partir de l’hypothèse que « les logiques qui régissent l’ensemble du monde social ou mésocosme sont également à l’œuvre dans chacun des microcosmes qui le composent » (Bertaux, 2005, p. 20). Cette recherche s’inscrit dans une perspective ethnosociologique selon laquelle s’attacher à comprendre en profondeur les mécanismes et processus à l’œuvre chez un sujet « représentatif » du groupe qu’il compose, permet d’émettre des hypothèses plus générales sur le fonctionnement d’un ensemble d’acteurs vivant une situation similaire ou proche. Cela ne consiste donc pas à interroger une importante cohorte de patients mais à réaliser une analyse approfondie de cas particulièrement significatifs du point de vue de l’objet d’étude.

  • Un « contrat de collaboration » avec les patients qui s’actualise tout au long de la recherche. Au-delà des autorisations administratives obtenues auprès de l’établissement d’accueil et de la mise en place d’une charte classique d’anonymisation des données avec le service, nous avons contractualisé un partenariat avec les acteurs. Il s’agit d’un contrat ouvert, établi entre les patients et le chercheur et qui a fait l’objet d’actualisation et de réajustements au fil de la recherche : « ni totalement explicité en début de recherche, ni jamais définitivement acquis, le contrat n’en est pas moins présent et régulièrement ajusté au cours des échanges sur la base des informations, explicitations et négociations, des confirmations et demandes de confirmations » (Albero et al., 2008, p. 28). Les patientes que nous avons suivies durant plusieurs semaines ont pu nous questionner sur la nature de nos travaux, donner leur avis, retirer à tout moment leur consentement, mais aussi nous autoriser progressivement à participer à des moments a priori inaccessibles au chercheur (salle de traitement, enregistrement de leur consultation médicale, etc.)

12Parmi les sujets rencontrés durant leur traitement médical, le cas de Louise (prénom changé) s’est révélé particulièrement évocateur des différents types de tâches classiquement réalisées par les patients suivant ce type de soin. Cette patiente suit un traitement long nécessitant plusieurs journées d’hospitalisation ainsi que le suivi d’un régime alimentaire particulièrement strict parallèlement à la chimiothérapie.

Rendre compte de plusieurs activités constitutives du « travail » de patient (une approche de type monographique)

13Nous avons suivi Louise tout au long de son cycle de chimiothérapie comprenant six séances de traitements et à chaque fois une rencontre avec un médecin ou une infirmière du service. L’étude de cas de cette patiente est éclairante dans la mesure où elle a décidé de vivre sa maladie de façon particulièrement « proactive » et s’est révélée particulièrement à l’aise dans l’explicitation des diverses activités conduites. A plusieurs reprises elle explique son engagement dans son parcours de soin :

« Moi je suis en train de commencer ma préparation, comme les sportifs. Ce n’est pas de la passivité. J’ai préparé ma fiche santé avec des questions. C’est plus pratico-pratique, sur mon quotidien car le traitement on me l’a déjà bien expliqué concernant mon planning, mon organisation, etc. ».

14Concernant le traitement des données et selon une approche de type monographique, différentes catégories de tâches sont identifiées en s’appuyant sur les opérations analytiques de base de l’observation participante. Cette démarche de recueil et de catégorisation des matériaux relève du mode de l’« abduction » au sein duquel : « L’objet d’étude est saisi à travers les interactions directes du chercheur avec son terrain d’enquête, et la restitution empirique qu’il en fait repose sur les informations de première main provenant du recueil de propos en situation, d’observations directes, de descriptions fournies par les acteurs liés au phénomène ou à la situation sous étude » (Dufour et al., 1991, p. 23). Il a ainsi été possible d’identifier au fur et à mesure de l’enquête les tâches réalisées par la patiente avant, pendant et après la consultation médicale selon un principe inductif en considérant que cette situation représente une sorte de condensé de tâches stratégiques réalisées par ces acteurs. La rencontre avec le médecin, même si elle se répète à plusieurs reprises est toujours un moment décisif du travail durant lequel apparaît plus distinctement l’ensemble des tâches effectuées et des ressources mobilisées pour les accomplir. La centration sur la première consultation initiant la prise de traitement a permis de faire émerger un certain nombre de tâches constitutives de ce type de parcours. S’il ne s’agit que d’une des dimensions de l’activité générale du malade, il est néanmoins possible de faire l’hypothèse qu’elle constitue une occurrence significative de celle-ci.

Des tâches effectuées en amont de la consultation

15Louise a bien conscience que le moment de la rencontre avec son médecin est décisif. Lors de la consultation, un bilan de l’avancée de son traitement va être effectué mais elle va pouvoir également obtenir plus de détails et d’informations sur son parcours de soin. Afin de se préparer au mieux à son entrée dans le protocole de soin, elle a donc recherché des informations concernant les évolutions de la maladie, les phases du traitement, ainsi que les conduites favorisant la guérison. En prévision de sa rencontre avec le spécialiste, elle a réalisé un ensemble de tâches que l’interaction va rendre manifestes.

  • Prendre rendez-vous et préparer la consultation. Malgré la gestion informatisée du dossier des patients, la consultation requiert de rapporter (et donc de retrouver) un grand nombre de documents qui seront utiles au médecin (résultats d’analyses médicales, lettres des médecins, etc.) afin que ce dernier dispose de toutes les informations dont il a besoin pour étayer son diagnostic et orienter son action de prescription. La patiente a donc anticipé plusieurs jours à l’avance ce travail de recherche : « c’est vrai que… J’ai pas mal consacré de temps et d’efforts pour réunir tous les papiers et les papiers rédigés par les autres médecins ».

  • Anticiper et formaliser les questions à poser au médecin. Les patients sont naturellement inquiets de l’évolution du cours de leur maladie et des conséquences que celle-ci va occasionner sur la gestion de leur quotidien (vie privée et professionnelle). Comme c’est le cas pour Louise, au-delà de la prise du traitement en lui-même, les sujets sont préoccupés par la gestion de la douleur et ses répercussions. La patiente a donc préparé un ensemble de questions importantes à poser à son médecin : « Ah oui, oui, là, j’ai ma fiche santé là de 15 questions. C’est plus pratico-pratique en fait. : quels jours les globules blancs diminuent, s’il me faut un arrêt de travail ? ». Cette préparation peut d’ailleurs déboucher sur une version plus ou moins formalisée d’une fiche de questions pouvant, comme c’est le cas ici, prendre l’allure d’une véritable grille de questionnaire. Dans le cas présent, la patiente s’est créé une fiche de note sur son téléphone portable afin d’avoir ce mémo à portée de main :

  • Rechercher des informations sur sa maladie. Les patients s’engagent dans des recherches d’informations qui leur permettront non seulement d’orienter leurs questions, mais aussi de mieux comprendre les remarques et recommandations du médecin pendant la consultation. En s’appuyant sur la multiplication des réseaux et des plateformes dédiées aux différentes maladies chroniques, les sujets recueillent une multitude d’informations en se disant qu’elles leur seront potentiellement utiles pour la suite : « A chaque fois que je rencontre des gens comme moi dans la salle d’attente, je leur demande qu’ils m’expliquent des trucs, et je discute avec les infirmières et j’ai fait pas mal de recherches à la maison aussi pour savoir à quoi m’attendre ». Cette patiente n’arrive donc pas dénuée d’idées préconçues à la consultation, mais dispose déjà d’un ensemble de connaissances plus ou moins valides sur sa situation, à partir desquelles elle va interpréter ce que lui explique le médecin.

  • Élaborer ou réélaborer une figure identitaire compatible avec son propre vécu de la maladie. En amont de la consultation, Louise s’est constituée (dès l’annonce du diagnostic) une certaine représentation d’un « soi malade ». Elle arrive devant le médecin avec une représentation de soi liée au vécu de sa maladie et de son traitement et s’est par exemple forgée la conviction que sa maladie devrait être gérée au même titre que ces autres projets entrepreneuriaux. C’est donc la « figure du malade-entrepreneur de sa maladie » que celle-ci met en avant lorsque nous la rencontrons : « Moi j’ai une démarche proactive, j’organise mon emploi du temps, j’agis sur les choses et ne les subis pas et c’est vrai que je le vis beaucoup mieux comme ça ».

16Ces tâches préparatoires ou anticipatrices de la rencontre avec le médecin constituent une sorte de « bagage expérientiel » que la patiente apporte avec elle durant la consultation et qui influera sur les types de questions, de problèmes et même d’idées qui seront soumis au médecin durant la rencontre.

Des tâches réalisées durant la consultation (en situation de face à face avec le médecin)

  • 5 Dans le cas présent nous avons eu l’ensemble des autorisations permettant de réaliser un enregistre (...)

17Si l’espace de la consultation permet de mettre en évidence une multitude de tâches préparatoires réalisées en amont et en vue de celle-ci, son observation5 permet d’identifier celles qui se réalisent durant cet espace d’activité.

  • Répondre aux attentes du « script » de la consultation médicale. Il n’est jamais anodin pour un patient de rentrer dans le cabinet du médecin. C’est un lieu extrêmement codifié qui implique que les patients déploient un important effort pour trouver le bon guichet et se présenter à temps devant le bon cabinet de consultation. L’organisation du déroulement de la consultation en elle-même doit également être connue du patient, même si cette connaissance reste la plupart du temps tacite. Louise nous fait part de son constat à ce sujet : « En fait on ne se rend pas compte, mais quand on arrive à l’hôpital, puis devant le médecin y a tout un tas de trucs à savoirs et auxquels il faut faire attention. C’est pour ça que c’est bien quand on nous explique à l’accueil comment tout va se dérouler ».

  • Se remémorer et mettre en mots la trajectoire de la maladie. Une des tâches qui est à la fois décisive pour le médecin (précision des informations recueillies) et à la fois couteuse pour le patient qui la réalise (effort de concentration et de mémoire) est le travail de remémoration biographique de l’histoire de la maladie qui s’effectue généralement en début d’entretien. Ce que les médecins nomment traditionnellement la séquence d’anamnèse qui ouvre la consultation implique un important effort de la part du patient pour se remémorer avec précision le cours de la maladie. Il doit s’engager dans une activité de remémoration des étapes successives de sa maladie mais aussi de mise en mots et d’explicitations de celles-ci. L’effort est donc double, puisqu’il porte non seulement sur la chronologie et aussi sur la qualification des phénomènes et des évènements qui lui sont liés. Il est possible d’observer une telle dynamique dans l’extrait de la séquence d’ouverture de la consultation de Louise :

Médecin : Si vous êtes d’accord, on peut reparler de vos antécédents ?

Louise : Oui, oui bien sûr…en fait comme vous le savez j’ai été opérée deux fois… Alors c’est un peu compliqué il faut que je me souvienne où tout ça a commencé…car ça fait déjà un bout de temps maintenant…

Médecin : Oui parce qu’il y a eu des hésitations de la part des médecins au départ c’est ça ?

Louise : Oui, en fait tout a commencé quand en prenant ma douche, j’ai senti une sorte de ganglion… Oui le premier c’est moi qui l’ai identifié en fait…

Médecin : Ah oui ça arrive souvent et c’est important…

  • Coopérer corporellement et mettre son corps « à disposition ». La consultation est un espace d’activité au sein duquel le patient met à disposition du médecin son corps ou une partie de son corps. L’examen clinique est une séquence de travail dans laquelle contrairement à ce que l’on pourrait penser, le patient ne se laisse pas faire de façon passive. Louise doit se dévêtir et positionner son corps en fonction des attentes du médecin. Elle participe ainsi à la co-production du diagnostic en restant attentive, en changeant de posture et signalant les zones qui lui paraissent importantes :

Médecin : Bon on va regarder un peu tout cela, vous pouvez vous dévêtir et vous allonger sur la table…

Louise : Oui et puis je veux bien que vous regardiez mon dos si c’est possible parce que j’ai des plaques…

Médecin : Vous faites de l’eczéma ?

Louise : Oui pas mal, j’arrive à gérer mais je veux bien que vous regardiez. ;

Médecin : Oui alors tournez-vous…d’accord je vois.

  • Produire une activité conversationnelle et adapter son langage à la situation. Parler ou s’exprimer n’est jamais un acte anodin pour le patient durant la consultation. Contrairement à la vie de tous les jours, il « pèse ses mots » et fait en sorte de « s’appliquer » pour être bien compris par le médecin. Il réalise également un effort de concentration pour « bien répondre » aux questions qui lui sont posées. Il s’agit là d’un « travail dialogique » qui mérite une attention particulière. Louise a d’ailleurs conscience qu’il lui faut être particulièrement attentive durant les échanges : « C’est vrai que quand on est face au médecin, ça va très vite…voire parfois trop vite. Il faut faire gaffe à ce que l’on répond et aussi au fait de pouvoir placer la question qu’on a en tête…ce n’est pas évident. Il y a des choses il faut essayer de savoir, de structurer l’information et d’essayer de comprendre ».

  • Questionner, rechercher, poser des questions. Le malade pose des questions, essaye de comprendre les réponses qui lui sont faites et s’engage dans une démarche réflexive vis-à-vis des différentes informations qui émergent durant la consultation. Si la plupart du temps ce travail de recherche est interprété du côté du soignant, on observe que le patient lui aussi fait un effort d’analyse et de réflexivité tout au long des échanges. La situation de consultation médicale s’apparente ainsi à une situation « d’enquête » au sens de Dewey (1938) dans laquelle les deux protagonistes sont tous les deux engagés :

Médecin : Vous avez bien compris de quoi il s’agit ?

Louise : Oui bah j’ai compris qu’on pouvait considérer que c’était un nouveau cancer c’est ça ?

Médecin : Oui c’est ça…

Louise : Et que c’est de grade 2 donc c’est un peu compliqué

Médecin : Oui vous savez qu’il y a trois grades et que vous êtes donc à un niveau intermédiaire…

Louise : Ah oui « intermédiaire » d’accord…

18A l’issue de cette rencontre, Louise nous explique d’ailleurs combien il fut important pour elle d’aller « à la pêche aux informations » : « là, si je n’avais pas posé les questions, je n’aurais pas eu les réponses et des informations qui étaient très importantes pour moi ».

  • Prendre des notes et catégoriser les informations délivrées par le médecin. La prise de note est une tâche essentielle du travail du malade durant la consultation. Devant la grande diversité des remarques et conseils prodigués, le patient n’est pas en mesure de tout retenir. Si la prescription médicamenteuse prend la forme d’un document papier transmis au malade, les informations qui entourent la prise de traitement ne sont quant à elles pas consignées en tant que telles. Une tâche centrale que réalise donc Louise tout au long de la consultation consiste à prendre des notes pour retenir l’essentiel. Une page de son carnet avec ses prises de notes en témoigne :

« Durant la consultation on est dans le feu de l’action, on échange à bâtons rompus avec le médecin et moi j’ai dû prendre des notes parce que je sais que j’oublie vite et que surtout on ne peut pas tout retenir ! »

  • S’ajuster au style et à la personnalité du soignant. Louise a conscience que pour le bon déroulement de la consultation et plus globalement de son parcours de soin, il est important de s’adapter au style, aux habitudes et aux préférences de son médecin. On observe ainsi que les malades interprètent non seulement ce qui est attendu d’eux, mais aussi les sujets que leur médecin souhaite évoquer ou au contraire ignorer. Dans le cas présent, la patiente est venue avec de nombreuses questions concernant les bienfaits potentiels de la naturopathie sur le soulagement de ses douleurs. Elle se rend compte cependant que cela ne rentre pas dans le champ des thématiques de prédilection de son médecin : « Là où j’ai senti qu’il y avait un gros blocage, c’est quand j’ai parlé de tout ce qui était médecine parallèle et naturopathie… ». Cette activité d’ajustement témoigne également d’une conscience des rapports plus ou moins asymétriques constitutifs à la relation soignant-soigné et de l’attribution des rôles selon le script social de la consultation médicale (Cosnier, 1993).

  • Réaliser un travail de « gestion de ses émotions ». Anselm Strauss, parle de « sentimental work » (Straus et al., 1992, p. 187) pour évoquer ce travail sur les émotions ou les affectes que le patient réalise tout au long de la trajectoire de la maladie. A plusieurs reprises durant la consultation médicale, Louise fait par exemple en sorte de ne pas se laisser déborder sur le plan affectif face aux informations parfois difficiles qui lui sont communiquées :

Médecin : Donc je vous ai préparé un petit paquet d’ordonnances. Le but, c’est surtout pas de vous affoler, ne vous en faites pas !

Louise : Heu…oui, oui bien sûr…

Médecin : ne vous en faites pas c’est vraiment au cas où, mais il peut tout à fait n’y avoir aucun problème !

Louise : Oui, oui ça va aller…

Médecin : Le but, c’est que vous soyez autonome à la maison. D’accord, c’est seulement ça ?

Louise : Oui bien sûr…

Médecin : Donc, on va aller progressivement, on va reprendre ça ensemble…

Louise : Ouais.

Médecin : Ne vous en faites pas

19Les différentes tâches réalisées par le patient durant la consultation avec le médecin et en situation de face à face avec celui-ci sont aussi à mettre en lien avec l’ensemble du « travail qui sera fourni par le malade suite à cette rencontre.

Un travail qui se poursuit après la consultation

20A l’issue de la consultation, Louise se projette dans un après et anticipe déjà les actions qui vont suivre. Ce travail, qui s’effectue la plupart du temps à domicile représente également une dimension importante de l’activité des patients. Au-delà de la question du suivi du traitement, une multitude d’actions sont à mener tout au long du parcours de soin. Louise détaille les prochaines opérations qu’elles s’apprêtent à accomplir :

  • Classer des documents médicaux et thérapeutiques. Louise décrit avec beaucoup de détails que son domicile devient un espace de rangement et de classement des prescriptions, des résultats d’examens, des supports d’accompagnement thérapeutique distribués tout au long du parcours de soin : « Tout ce que le médecin m’a remis à la fin de la consultation c’est énorme ! Et puis y a des choses incompréhensibles ! Il y a même des choses que je n’arrive pas à lire… va falloir que j’organise tout ça … ». De nombreux documents et informations sont transmis durant la consultation. Afin de les conserver et de pouvoir les retrouver facilement, le patient réalise un travail d’archivage, d’organisation et surtout de hiérarchisation des informations collectées.

  • Tenir un journal de bord. Le parcours de soin n’est jamais une expérience neutre et nécessite pour celui qui le vit de conserver des traces de son évolution, de son parcours et des modifications qu’il entraîne (sur le plan physique mais également identitaire, relationnel…). La tenue d’un journal de bord est un moyen pour Louise de se réapproprier le cours des évènements qui la plupart du temps lui échappe, d’avoir un moyen de contrôle de l’évolution de la trajectoire de la maladie :

« Vous voyez, je tiens un fichier Excel, comme au boulot… Chaque jour je mets des remarques concernant les effets de la maladie… Même si je n’arrive pas à le tenir tous les jours ça m’aide quand même… Et puis c’est un moyen de voir l’évolution de choses…»

  • Rechercher des informations complémentaires. Malgré la précision des informations communiquées à la patiente durant la consultation, elle éprouve le besoin d’approfondir ses connaissances et d’en savoir davantage sur sa maladie. Elle semble avoir intégré dans son quotidien un travail de recherche permettant de mieux vivre sa maladie : « C’est vrai que c’est intéressant internet pour cela. Il y a plein de sites et de forums qu’on peut consulter très facilement mais il y a aussi le risque de devenir des " webinards"… Et la difficulté, c’est de se repérer dans tout l’univers du web notamment pour savoir qu’est-ce qui est fiable, ce qui ne l’est pas, qu’est-ce qui est dangereux, qu’est-ce qui l’est pas ».

  • Appliquer et « redéfinir » la prescription médicamenteuse. Dans le monde du travail, on sait que la prescription n’est jamais « appliquée » à la lettre mais fait toujours l’objet d’un processus de redéfinition et de subjectivation (Leplat, 1997). Il en est de même dans le cas de la prescription médicale délivrée aux patients. Comme dans toute activité professionnelle, le malade redéfinit la tâche qui lui est confiée. Il interprète et réajuste la prescription en fonction de ses connaissances, de ses possibilités du moment et surtout des buts perçus : « Après, c’est vrai qu’on nous file un paquet d’ordonnances. Bon, c’est vrai qu’en sortant, on se dit : « Qu’est-ce qui ne faut pas que j’oublie ? Qu’est-ce que je dois faire ? Dans quel ordre ? Et puis il y a des jours où en fonction des effets du traitement on triche un peu car autrement toute vie sociale serait impossible ».

  • Anticiper la consultation suivante. Par définition, les malades chroniques savent qu’une prochaine rencontre avec le médecin va être réalisée. En fonction du vécu de la prise de traitement et des évolutions du cours de la maladie, le sujet anticipe les futures questions qu’il souhaite poser aux différents professionnels du soin qu’il va prochainement rencontrer : « Donc, après, comme à chaque fois, j’essaie de retrouver ce qu’il fallait que je demande en fonction des évolutions et des effets secondaires du traitement ». Une tâche non négligeable consiste ainsi à prévoir et anticiper la consultation future en fonction des disponibilités du médecin, de l’organisation de son propre agenda et surtout des évolutions parfois inattendues de la maladie ou du traitement.

21L’étude des différentes tâches réalisées par cette patiente ne constitue certainement pas une liste exhaustive de l’ensemble des activités déployées par les sujets à l’occasion de leur parcours de soin. Elle représente encore moins une sorte de modèle idéal du « bon travail » ou du « patient exemplaire ». C’est une démarche compréhensive visant à rendre compte de façon la plus précise possible d’une partie de la réalité dans laquelle sont engagés les patients, c’est-à-dire les initiatives et ajustements opérés pour faire face à cet évènement de santé qui se présente à eux. Il ne s’agit pas tant de décrire une quelconque réalité transcendante que de rendre compte de situations que les acteurs rencontrent et de l’univers symbolique qui est le leur lorsqu’ils agissent à l’intérieur de celles-ci. Au-delà de cet effort descriptif apparaît également des conséquences pour l’éducation thérapeutique et la formation des acteurs du soin.

Conclusion : Quelles conséquences pour l’éducation thérapeutique et la formation des soignants ?

22Aborder l’ensemble des tâches réalisées par un patient à l’occasion de la trajectoire de la maladie et plus particulièrement en lien avec la consultation médicale comme un « travail » semble avoir des conséquences directes sur les questions liées à la conception des situations d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). En effet, plutôt que d’envisager ces dispositifs d’interactions à visée d’accompagnement des parcours de soin selon une logique verticale et descendante (un professionnel qui éduque un patient), il s’agit au contraire de penser cette rencontre comme une dynamique d’échanges plus proche d’ailleurs de la coopération que de l’enseignement. Appréhender la rencontre de soin comme un espace de partage d’expériences et d’« apprentissages réciproques » (Thievenaz, 2017 à paraître) est un des moyens permettant de passer d’une éducation basée sur le contrôle et l’évaluation, à une forme d’accompagnement dans laquelle le sujet malade est appréhendé comme coproducteur de ses soins.

23La connaissance du travail du patient constitue un enjeu décisif dans la conception des dispositifs, des outils et des méthodes d’accompagnement thérapeutique pour au moins quatre raisons : 1) mieux comprendre ce qui constitue une « situation-problème » (Fabre, 2009) ou une difficulté pour un patient lorsqu’il rencontre un professionnel du soin en consultation (traitement de l’information, démarche de réflexivité, enjeu de mémorisation et de prise de notes, etc.) ; 2) changer le regard que porte le personnel de soin sur les façons de se comporter du patient lorsque celui-ci tente de faire son « travail » de malade (questions répétitives, défaut de prise de rendez-vous, non-respect de la prescription, etc.), 3) s’appuyer sur un corpus de « savoirs robustes » (Mayen, 2014) concernant l’activité du patient lors des dispositifs d’analyse des pratiques et de réflexivité avec l’équipe de soin (caractérisation de la tâche précise que l’on souhaite aborder et mettre en débat, connaissance des différentes temporalités qui entourent l’arrivée du malade dans le service, etc.) ; 4) promouvoir une démarche de développement des compétences du patient au sein même des dispositifs d’éducation ou d’accompagnement thérapeutique à l’hôpital, etc.

24Les enjeux relatifs à la formation des intervenants en éducation thérapeutique rejoignent dès lors ceux de la recherche en formation des adultes, dans la mesure où l’analyse du travail réel devient un préalable à la conception des outils et des dispositifs de formation.

Haut de page

Bibliographie

Albero, B., Linard, M. & Robin, J-Y. (2008) (dir.). Petite fabrique de l’innovation à l’université. Quatre parcours de pionniers. Paris : L’Harmattan.

Bertaux, D. (2005). L’enquête et ses méthodes. Le récit de vie. Paris : Armand Colin.

Cosnier, J. (1993). Les interactions en milieu soignant. In. J. Cosnier, M. Grosjean & M, Lacoste, (dir.), Soins et communication, approches interactionnistes des relations de soins Lyon, PUL, pp. 17-32.

Delphy, C. (2002). L’ennemi principal. T1. Economie du politique du patriarcat. Paris : Syllepse.

Dewey, J. (1938 trad. 2006). Logique. La théorie de l’enquête. Paris : PUF.

Dufour, S., Fortin, D. & Hamel, J. (1991). L’enquête de terrain en sciences sociales. L’approche monographique et les méthodes qualitatives. Montréal : Les Editions Saint-Martin.

Fabre, M. (2009). Philosophie et pédagogie du problème. Paris : Vrin.

Hugues, E. (1996). Le regard sociologique. Essais choisis. Paris : EHESS.

Kergoat, D. (1982). Les ouvrières. Paris : Le sycomore.

Laplantine, F. (2005). La description ethnographie. Paris: Armand Collin.

Leplat, J. (1997). Regards sur l’activité en situation de travail, Contribution à la psychologie ergonomique. Paris : PUF.

Mayen, P. (1999), Des situations potentielles de développement, Education Permanente, n° 139, 65-86.

Mayen, P. (2014) Apprendre à produire autrement : quelques conséquences pour former et produire autrement. Pour, n° 221, 247-270.

Strauss, A. (1992), La trame de la négociation, L’Harmattan, Paris.

Strauss A., Fagerhaugh S., Suczek B. & Wiener C. (1982). The work of hospitalized patients. Soc. Sci. Med., n° 16, 977-986.

Thievenaz, J. (2012). L’activité d’« enquête » du médecin du travail. Recherche et Formation, 70, 61-74.

Thievenaz, J. (2013). La consultation comme situation d’apprentissage : le cas des médecins du travail. Travail et Apprentissages, n° 11, 11-27.

Thievenaz, J. (2016). De l’étonnement à l’apprentissage. Enquêter pour mieux comprendre. Louvain-la-Neuve : De Boeck Supérieur.

Thievenaz, J. (2017 à paraître). Le couplage d’activité comme situation d’apprentissage réciproque. In J-M. Barbier et J. Thievenaz (dir.). Agir pour, sûr et avec autrui. Les couplages d’activités. Paris : l’Harmattan.

Thievenaz, J., Tourette-Turgis, C., Khaldi, C. (2013). Analyse le « travail » du malade. Education Permanente, n° 195, 47-58.

Tourette-Turgis, C, Thievenaz, J. (2013). La reconnaissance du « travail » des malades : un enjeu pour le champ de l’éducation et de la formation. Les Sciences de l’éducation - Pour l’Ère nouvelle, n° 46, 59-75.

Tourette-Turgis, C. & Thievenaz, J. (2014). L’éducation thérapeutique du patient : champ de pratique et champ de recherche. Savoirs, n° 35, 9-48.

Haut de page

Notes

1 Le terme de « tâche » est ici employé dans un sens proche de celui de « tâche réalisée ou effective » (Leplat, 1997) utilisé en psychologie ergonomique pour décrire l’exécution même d’une tâche et se distinguant de la tâche « prescrite » à l’agent ou « attendue » par l’institution.

2 Bien qu’ils ne soient pas satisfaisants à de nombreux égards, nous choisissons toutefois de recourir de façon indifférenciée tout au long de cette contribution aux termes de « malades » et de « patients » pour désigner les sujets vivants avec une maladie (chronique) dans la mesure où l’on retrouve ces deux vocables dans les travaux d’Anselm Strauss, à partir desquels nous fondons notre propos ici.

3 Nous avons obtenu les autorisations du groupe hospitalier dans lequel se réalise ces observations suite à un protocole de contractualisation dans le cadre d’un programme cordonné de recherche « Accompagnement et conduite de l’action de soin » : http://crf.cnam.fr/reseaux-de-recherche/chaire-d-education-therapeutique-du-patient-etp-programme-coordonne-de-recherches-accompagnement-et-conduite-de-l-action-de-soin--553876.kjsp

4 La chimiothérapie constitue en effet un exemple de traitement particulièrement lourd et exigeant pour le patient et qui nécessite de la part de celui-ci la réalisation de façon « condensée » d’un ensemble de tâches que l’on retrouve dans d’autres situations de manière plus ou moins importante.

5 Dans le cas présent nous avons eu l’ensemble des autorisations permettant de réaliser un enregistrement vidéo de la consultation.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Joris Thievenaz, « L’analyse des activités du patient : une occasion de réinterroger la notion de travail », Éducation et socialisation [En ligne], 44 | 2017, mis en ligne le 01 juin 2017, consulté le 21 novembre 2017. URL : http://edso.revues.org/2106 ; DOI : 10.4000/edso.2106

Haut de page

Auteur

Joris Thievenaz

Maître de Conférences, Université Pierre et Marie Curie Paris 6 Sorbonne, Cnam, Centre de Recherche sur la Formation (CRF)

Haut de page

Droits d’auteur

Licence Creative Commons
La revue Éducation et socialisation est mise à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International.

Haut de page
  • Logo Presses universitaires de la Méditerranée
  • Revues.org