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Dossier : activité, expérience, soin et éducation
Troisième partie : Représentations, rôles et cultures professionnelles en ETP

Les représentations et rôles des soignants au regard des pratiques d’ETP

Claire Llambrich and Cécile Pouteau

Abstracts

This research-action multicentrique has shown the changes bring by the implementation of patient education in hospital departments. In this article the modifications of the representations and the roles of the professionnels are discribed. Semi-directive interviews were realized, completed by statements of observation. To highlight the changes, data were collected in two phases over 18 months, added focus groups about the main emergent themes with the professional of each department. The first part handles the major principles of the ETP. In a second part, we describe the search-action driven with actors of care and with sick having for object the impact of the therapeutic education of the patient in diverse services. We handle then a part of the results of the research in classifying the speeches of the nursing around the ETP in three categories : the representations at the institutional level, at the level of the service and at the level of the individuals. Patient education obliges the caregivers to question their practices and raises contradictions in their representations and in their vision of their role. The research’s shown that they have to deal with tensions under severals angles, knowing that the concepts used in education are often against the health system paradigms and the role expected of them. Finally, an essential dimension of the transformations lies in the caregivers’acceptation of changing their role in education by their own.

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Full text

1La législation française (loi HPST du 21 juillet 2009) invite à ce que des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) soient proposés aux malades atteints de maladie chronique, pour une meilleure qualité de vie en renforçant leurs compétences d’auto-soins et d’adaptation mais aussi afin de favoriser l’adhésion aux traitements et diminuer les ré-hospitalisations. Un certain nombre de professionnels de santé et d’établissements ont mis en place ce dispositif, parfois imposé par leur hiérarchie notamment pour obtenir une somme forfaitaire à l’année et pour valider leur certification. Néanmoins, certains professionnels, leaders dans la mise en place des programmes d’ETP l’envisagent pour répondre à un besoin de changement de paradigme : donner au malade la capacité de tenir compte dans son maintien en santé de ses propres croyances, ses propres valeurs et ses connaissances et ce en référence au paradigme de la transformation décrit en sciences infirmières par Newman, Sime et Corcoran-Perry en 1991 (Pepin, Kérouac, Ducharme). Ainsi, l’introduction de l’ETP dans les services hospitaliers amène de nouvelles problématiques à la médecine, au cœur desquelles se pose la question du rôle des soignants dans l’accompagnement des malades chroniques.

2Dans un premier temps, nous présentons les grands principes de l’ETP. Dans une seconde partie, nous décrivons la recherche-action conduite auprès d’acteurs de soin et de malades ayant pour objet l’impact de l’éducation thérapeutique du patient dans divers services. Nous traitons ensuite une partie des résultats de la recherche en classant les discours des soignants autour de l’ETP en trois catégories : les représentations au niveau institutionnel, au niveau du service et au niveau des individus.

L’éducation thérapeutique du patient

3La loi pose un cadre précis avec une démarche éducative portant sur les compétences à acquérir par les acteurs de santé (formation de 40H obligatoire) et les malades. Elle est complétée par les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS, 2007) qui déterminent les activités à développer dans le cadre de la démarche éducative selon 4 étapes : diagnostic, définition d’un programme personnalisé, planification des activités individuelles et collective et évaluation. L’accompagnement des malades chroniques permet de développer des compétences relationnelles et pédagogiques, mais il n’est pas enseigné au sein des formations médicales initiales car les facultés et écoles de médecine considèrent qu’elles s’acquièrent par l’expérience. De même, la formation des paramédicaux à l’ETP dans les écoles est récente. Elle date des années 2010-2011. Les soignants et les services hospitaliers abordent donc l’ETP, au regard de leurs représentations de ce que doit être l’éducation du malade.

4L’ETP est une notion complexe, qui n’est pas considérée comme une discipline médicale et qui renvoie à un grand nombre de concepts empruntés aux sciences sociales, à la psychologie, la psychologie de la santé, aux sciences de l’éducation ainsi qu’au management. Elle place les acteurs « dans une série de tensions entre les valeurs qui accompagnent le soin et les valeurs qui accompagnent l’éducation » (Tourette-Turgis C., Pereira-Paulo L., 2015).

5Elle s’appuie en premier lieu sur les principes énoncés par Carl Rogers (1996, 1985) et repris sous le terme de relation d’aide qui selon lui est " une relation permissive, structurée de manière précise, qui permet au client d’acquérir une compréhension de lui-même à un degré qui le rend capable de progresser à la lumière de sa nouvelle orientation.". Ces principes s’appuient sur la possibilité d’aider la personne en difficulté, à « mobiliser ses ressources » plutôt qu’à lui imposer des solutions de l’extérieur : « Les personnes ont en elles de vastes ressources pour se comprendre et changer de manière constructive leur façon d’être et de se comporter. Ces ressources deviennent disponibles et se réalisent au mieux dans une relation définissable par certaines qualités ».

6La pratique de la relation d’aide suppose de la part du soignant de développer de l’empathie, vue par Dupuis (2013) comme « une prise de risque qui construit la confiance réciproque », dans la relation de soin ; du non jugement de l’être et de l’agir du patient lui permettant de transformer ses échecs en expériences dont il acquière des compétences nouvelles et de la congruence. Ainsi une écoute active est possible, telle que définie par Gordon (1970), Lacroix et Assal (1992, 2011) comme un processus ayant pour objet d’amener le malade dans un espace serein favorisant la compréhension de ses représentations sur la maladie, le traitement, ses besoins, ses valeurs, ses ressources et compétences. Cette technique d’écoute mobilise la motivation du malade à changer de comportements et à se fixer des objectifs réalistes répondant à des priorités quotidiennes, qui n’obéissant pas nécessairement à ceux déterminés par le soignant au regard de protocoles ou recommandations de bonnes conduites. Cependant, nos observations et les discours des soignants lors de notre recherche mettent en évidence que la mise en œuvre des programmes d’ETP est tributaire d’un certain nombre de représentations et relèvent de paradigmes liés au système de santé qui provoque de l’ambivalence, de l’incertitude et parfois des empêchements de « faire ».

Une recherche action multicentrique

  • 1 Le rapport de recherche « Évolution des relations soignants-malades au regard des pratiques d’éduca (...)

7Nous avons réalisé une recherche-action collaborative1 auprès de six services hospitaliers de région parisienne et de Franche-Comté. Son objectif était de comprendre les changements dans les modalités d’interaction soignants-malades du fait de l’introduction de l’ETP, ainsi que dans les transformations des perceptions mutuelles des acteurs et du vécu de leurs relations. Dans cet article, nous présenterons uniquement les éléments de la recherche concernant les facteurs favorisant l’action dans la mise en œuvre de l’ETP mais aussi les limites que les soignants identifient dans le processus de soins.

8Sur les plans théorique et méthodologique, nos travaux prennent appui sur plusieurs champs scientifiques :

  • Celui des Sciences de l’éducation s’intéressant à la problématique des processus identitaires lors des processus d’apprentissage et de professionnalisation,

  • L’approfondissement des relations humaines selon une double tradition, le courant sociotechnique nord européen (Trist, Herbst, Liu), et la psychosociologie des organisations (Dubost, Palmade) ; ces deux courants à forte volonté collaborative ont en commun une approche multidisciplinaire de la complexité du fait social, l’indétermination des faits sociaux établis par des sujets autonomes, et la volonté de dépasser les clivages entre pensée et action,

  • Le champ des sciences relatives aux pratiques de soin, délimité sous l’appellation de Sciences infirmières dans nombre de pays européens (Suisse, Belgique…) et aussi hors Europe (Canada…).

9En rapport avec les orientations précédentes, la composition de l’équipe de chercheurs, huit au total, a permis une pluridisciplinarité scientifique, mais aussi une diversité fonctionnelle en associant une infirmière et un malade chronique, faits notables s’il en est. Ce choix méthodologique vise à faciliter l’intelligibilité en intériorité des contributions des acteurs interviewés, et notamment en ce qui concerne la subjectivité et le registre des émotions.

10Dans la conduite de la recherche, un comité de pilotage, composé de représentants de chaque institution partenaire et de chercheurs, concourt à la mise en place et au suivi du recueil de données, ainsi qu’à l’analyse des résultats majeurs. Il envisage également les réalisations concrètes pouvant s’appuyer sur ces travaux comme leur diffusion auprès des acteurs.

11Trois méthodes de recueil de données ont été réalisées dans chaque service :

  • L’observation du fonctionnement du service (approche ethnographique),

  • Le recueil des traces écrites les plus complètes possibles de l’activité du service (méthodes, main courante, ...).

  • Deux séries d’entretiens, qui constituent le matériau principal de la recherche, espacées de six à huit mois, conduites auprès des soignants, formés ou non à l’ETP, de différents services : médecins, infirmiers, aides-soignants, fonctions transverses de l’hôpital ayant donné leur accord pour participer à ce protocole de recherche. Plus de trente entretiens ont été réalisés par service. Un focus group constitué d’un panel de professionnels interviewés, permettant d’approfondir les thématiques de recherche identifiées, est réalisé à l’issue de la première série d’entretiens.

12Pour analyser ces données, nous nous sommes attachées à traiter du contenu thématique (Bardin, 1993) du discours des acteurs rencontrés sur ce que change l’ETP dans leurs pratiques. Il s’agit de produire une reformulation du contenu énoncé sous une forme condensée et formelle, illustrée par des verbatims. Ils apportent des éclairages sur les impacts de l’ETP et les représentations des rôles des soignants au regard de la culture professionnelle qui fixe les invariants et de la place de leur singularité dans l’élaboration de l’expérience (Barbier, 2013). Cette recherche menée était résolument qualitative et à visée compréhensive.

13Pour réaliser cette tâche, nous avons procédé au repérage des idées significatives et à leur catégorisation en fonction de ce que les acteurs disent de ce qu’ils doivent faire et ce qu’ils disent de ce qu’ils font à travers trois niveaux de représentations : celles en lien avec les paradigmes du système de santé, puis vis-à-vis de ce qui émane des services et enfin des rôles auto-prescrits et la tâche dite accomplie.

Discours des soignants autour de l’ETP 

Impacts des paradigmes du système de santé sur la mise en place de l’ETP

14Nos observations et les discours des soignants mettent en évidence que la mise en œuvre des programmes d’ETP est tributaire d’un certain nombre de représentations (Jodelet, 2003) et plus particulièrement de paradigmes liés au système de santé français. Ces représentations peuvent être considérées comme une sorte de culture professionnelle qui se traduit par des comportements qui répondent aux règles du métier, à l’accomplissement de la vocation, aux normes de comportement, face à des situations données. Elle est faite de valeurs idéologiques, morales et professionnelles, de conceptions et de croyances fondamentales plus ou moins bien perçues qui constituent le « subconscient » de l’institution. (Thévenet, 2015)

Priorité aux soins techniques

  • 2 Commission de Santé de la Fondation Concorde (mars 2014), L’observance des traitements, un défi pol (...)

15Les dérives des dépenses de santé occasionnées par le vieillissement de la population, la chronicisation de pathologies, les hospitalisations et les coûts des médicaments représentent une charge considérable pour l’État et l’Assurance-Maladie2. Des politiques de santé ont donc été mises en œuvre pour les réduire, notamment avec la tarification à l’acte (T2A) et la baisse des effectifs. L’État vise des objectifs de rentabilité et d’efficience pour l’entreprise hôpital à court terme. Le personnel soignant axe ainsi la majorité du travail sur les soins techniques ponctuels. Les professionnels sont centrés sur leurs préoccupations et communiquent avec les malades avec un discours médical convenu. Ainsi, une cadre de santé évoque : « des infirmières qui ne regardent pas les patients qui ont le nez sur la machine, qui ont leurs préoccupations de lit ou de bidules, elles ne regardent pas celui qui est en face et qui a juste un petit truc à dire ». Un infirmier déclare : « L’éducation est importante mais quand il y a des patients qui ont des soins plus importants, c’est le soin qui prime (…) Il y a d’autres urgences ». Un certain nombre de soignants interrogés considère l’éducation comme un soin supplémentaire qui n’est pas prioritaire par rapport aux soins techniques, un infirmier surenchérit sur « Le fait d’avoir des personnes dédiées à ce travail-là, cela existe mais je pense que l’on n’a pas suffisamment de personnes à éduquer pour dédier un poste à l’éducation ». Ainsi, lorsque l’ETP n’est pas considérée comme faisant partie des soins quotidiens du malade et est ajoutée dans le planning aux autres activités de soin, les soignants nous disent la vivre comme une charge de travail chronophage et fatigante, qu’ils réalisent quand ils pensent en avoir le temps. Considérée comme une activité facultative, elle est secondaire aux yeux de la plupart des acteurs de soins et de l’institution. Les soignants qui considèrent l’ETP comme important se trouvent dans une ambivalence quant à la conception de leur rôle : soins techniques et soins relationnels : qu’est-ce qui est prioritaire ? Quel est mon rôle éducatif ?

Hiérarchisation des rôles des acteurs de santé

16En plus de la perception de leurs soins, la hiérarchisation officielle des rôles représente un frein important à la mise en place de l’ETP. De manière paradoxale, les personnes exerçant des fonctions qui sont le plus souvent en contact avec les malades, (les internes et les aides-soignants) sont les moins sollicitées pour participer à l’ETP. Leur rôle est culturellement prédéfini comme l’évoque un médecin : « Quand on est interne, et qu’on a 30 malades, on peut pas passer autant de temps que quand on a une infirmière qui est dédiée à ça et qui prend le temps d’expliquer, et de s’adapter à chaque personne ». Ici le travail de l’interne ne peut pas être celui de l’infirmière, il est autre en activité et en statut. Ces considérations sont intégrées par tous. Un infirmier déclare : « De toute façon, le médecin aura toujours une parole plus importante que la nôtre ». De fait certains acteurs ne s’autorisent pas à prendre un nouveau rôle comme l’évoque une cadre en parlant des aides-soignantes. Elles ont “un gros complexe d’infériorité » car elles « limitent elles-mêmes leur champ d’action sur des choses très techniques et très terre à terre, (…) toute la partie éducation, elles ne sentent pas capables de le faire alors qu’elles sont très capables et donc ne valorisent pas ce côté-là de leur profession”. Les activités qui gravitent autour de l’ETP sont actuellement socialement attribuées au corpus infirmiers, « l’ETP est considérée comme une compétence infirmière ».

De l’information à l’éducation active des patients

17La plupart des soignants, au regard de leurs conceptions de leur rôle, s’identifient comme des acteurs qui donnent des conseils aux malades « c’est quand même notre rôle de les informer ». L’injonction d’information apparaît comme obligatoire dans les décrets d’application des professions de santé. Or, l’activité de donner des conseils n’est pas considérée comme de l’éducation par la HAS (2007) : « Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient.” 

18Les soignants, centrés sur leur tâche de donneur d’information, ont du mal avec la technique de reformulation utilisée dans la pratique de l’ETP, qu’ils considèrent comme intrusive et qui permet l’émergence de thèmes qu’ils pensent non liés à l’accompagnement de la santé du malade. Un soignant nous dit qu’il va vite recadrer une patiente qui parle de son animal de compagnie, tandis qu’en parallèle elle déclare : « je me soigne, car qui va sortir mon chien ». Les représentations des soignants sur les malades impactent sur la proposition de l’ETP au sein du service. L’éducation est ainsi abordée comme une activité concernant des catégories de malades et n’est pas systématiquement proposée. Un médecin pense qu’il faut « décider à peu près quel patient va être inclus dans l’éducation thérapeutique en fonction, heu… De son âge, en fonction de sa capacité à comprendre l’éducation, ou à avoir de la famille qui comprend l’éducation (…). Je pense qu’on est plus actif sur des personnes qui ont dans les 50-60 ans, qui sont bien aptes à comprendre tous les traitements, qu’une personne plus âgée parce qu’elle va avoir du mal à comprendre les médicaments ». L’enseignement de l’ETP, au sein de certains Instituts de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) favorise sa mise en œuvre et l’évolution des pratiques. Elle impose également un changement dans la compréhension qu’ont les soignants de leur utilité dans l’accompagnement des malades et de leur perception de l’éducation.

19Une infirmière explique : « c’est vrai que l’ETP nous a permis de faire travailler les patients plutôt que de leur apporter des choses toutes faites ». Une cadre infirmière espère « que cela nous aidera à mieux regarder le patient autrement ». L’ETP change ainsi le rapport qu’ont les soignants à l’implication des malades vis à vis de leur maintien en santé. L’information laisse place à l’éducation et cela modifie la relation. Afin de favoriser ce contexte, la confiance tient une place centrale.

La confiance systémique

20Le discours d’une interne roumaine sur le rôle que prennent les malades dans son pays questionne sur le concept de confiance. Elle explique « en Roumanie, c’est plutôt le patient qui n’a pas la même confiance, il est plus participant » c’est-à-dire que les malades n’ayant pas confiance dans le système de soin roumain, jugé peu fiable selon eux, sont très acteurs pour maitriser ce qui leur arrive et les soins qui leur sont prodigués. Elle poursuit en s’étonnant de trouver le processus inverse dans les hôpitaux français ou ne pas savoir « si c’est la confiance, ou l’intérêt ou la commodité » mais cela est accordé « en fonction du système qui est performant.” Autrement dit, le système expert qu’est le système de santé français fabrique des malades qui se laissent guider, soigner en toute confiance. D’ailleurs, les soignants évoquent la confiance comme donnée de manière évidente par les malades au sens d’une confiance systémique. Les malades leur donnent raison car, à la question : « avez-vous confiance dans les soignants », la réponse est « oui » de prime abord puis lorsqu’on creuse l’objet, ils finissent par déclarer : « ils ont une blouse blanche, ils doivent bien savoir ce qu’ils font » justifiant ainsi d’une confiance aveugle accordée sans équivoque. En revanche, lorsqu’on questionne les soignants : « avez-vous confiance dans les patients ? », la réponse est « non » ou « ça dépend ». L’expert a confiance en lui mais non au profane, ce qui soulève la problématique d’une confiance unilatérale, ayant pour effet de rendre objet de soin le malade que l’on soumet à une expertise. Bien que cette confiance dans le système de soins français apparaît comme un axe fondateur dans la relation de soin, il se joue entre les soignants et les malades le jeu de l’action conjointe (Sensevy, 2011), où se produit un certain nombre de signes et de comportements spécifiques et attendus des uns et des autres. Ce non partage de confiance va à l’encontre d’une valeur phare de l’ETP : « penser l’autre capable de ». De fait, l’ETP se trouve à contre-courant d’un système de santé qui cherche à limiter les risques et qui a de plus en plus peur de la judiciarisation des différends médicaux. Les risques encourus sont évoqués par une aide-soignante qui décrit ce qu’il faut faire pour se prémunir « Il faut qu’il y ait trace car des fois la famille se retourne contre nous ». Les soignants n’ont pas pour fondement culturel de lâcher prise sur les actions et les décisions du malade pour pouvoir garder un certain contrôle des risques. Le questionnement autour de la confiance raisonne avec le débat sur la gestion des risques.

21Les politiques de santé favorisent des paradigmes qui vont à l’encontre de la logique qu’impose l’ETP. Dans ces logiques inverses, ETP versus rentabilité, les rôles attendus dans les activités de soin sont perturbés. Un certain nombre de questionnements et de changements en lien avec la construction d’une nouvelle professionnalité « de terrain » apparaissent lorsque l’ETP se met en place au niveau d’un service.

Diversité des approches de l’ETP au sein des services

22Les paradigmes du système de santé jouent un rôle important dans la conception de l’ETP. Néanmoins, la recherche montre aussi que les représentations des acteurs s’inscrivent également dans la dynamique d’un service en tant que groupe social particulier. Cette culture incluant des caractéristiques structurelles, organisationnelles, managériales et populationnelles doit favoriser l’intégration des individus dans un groupe. Ainsi, un individu se sentira d’autant plus à l’aise au sein d’un groupe, qu’il adhérera aux valeurs de cette communauté et en respectera les normes. De son côté, ce groupe n’aura aucune raison de se montrer hostile vis-à-vis d’une personne qui accepte les règles du jeu social. Or, l’ETP est un élément qui peut modifier cette culture au sein du service en faisant évoluer les normes et les valeurs des acteurs.

Des conceptions de l’éducation

23L’organisation de l’ETP ne répond pas à des normes énoncées très clairement dans les textes. Les services l’abordent selon des courants pédagogiques distincts. Nous avons pu observer que les services qui ont débuté leur programme il y a plus de dix ans sont restés sur l’idée d’une pédagogie de type transmissif. Une infirmière déclare : “C’est juste après leur rappeler que (…) ils doivent pas manger tant de sel (…) par jour ou pas du tout même... (…) Mais, après, on n’a pas les actions qui vont avec. ». Ainsi, la connaissance se transmet par des soignants qui disséminent de l’information et des malades qui doivent écouter attentivement.

24Une aide-soignante explique le rôle de son corps de métier auprès des patients ; on doit « contrôler que les patients prennent bien leurs médicaments (…) bien vérifier qu’ils ne mangent pas à côté (…) s’ils désobéissent ». Elle poursuit « on fait des trans à l’infirmière et au médecin ». Elle ajoute « on nous redit bien à chaque staff qu’il faut passer par cette éducation là pour envisager une sortie et des solutions si la personne n’adhère pas au suivi du traitement... », révélant ainsi la responsabilité des injonctions d’un service en terme d’éducation selon les risques médicaux encourus par les patients lorsqu’ils rentrent à leur domicile. Dans ce cas, c’est davantage une approche par activité, voyant l’ETP comme un acte en plus qui s’ajoute au quotidien, résumé dans la formulation « le soin d’éducation ». Elle n’est pas intégrée aux soins réguliers du malade. Si cette activité ne donne pas lieu à un temps dédié et n’est pas valorisée, elle n’est pas toujours réalisée.

25Des soignants peuvent avoir conscience que leur pédagogie pourrait être différente. Un infirmier évoque « On donne des conseils car on n’est pas formé à d’autres éducations alors que l’on sait qu’il y a d’autres éducations. ». On retrouve ces « autres éducations » dans les programmes les plus récents qui utilisent des concepts des sciences de l’éducation prônant un apprentissage principalement incitatif et appropriatif. « C’est vrai que l’ETP nous a permis de faire travailler les patients plutôt que de leur apporter des choses toutes faites » déclare une cadre de santé. Dans cette optique, le rôle des soignants est de mettre à disposition des ressources et d’amener le malade à réfléchir et à trouver ses propres solutions au regard de sa vie quotidienne grâce à des techniques de mise en situation. Cette vision plus holistique considère que la posture du soignant, quel que soit le soin réalisé, représente un élément facilitateur d’apprentissage pour le patient et que l’ETP peut être intégrée au soin quel qu’il soit. L’ETP apparaît davantage comme une nouvelle manière de travailler pour les soignants et est perçu comme un projet au sein d’un service auxquels les acteurs s’associent en fonction de leur souhait. “L’ETP, c’est une proposition que m’a faite ma cadre et j’ai choisi ce projet. C’est quelque chose qui m’intéresse plus que les autres projets plus techniques” indique un infirmier. Cette autre vision de l’ETP s’adapte au patient obligeant les soignants à modifier leur rôle : l’éducation est ici un catalyseur vers un changement de culture professionnelle.

L’influence du management

26Un médecin, chef de service, non formé à l’ETP explique que « L’ETP, on essaye de le greffer en plus, ce n’est pas du tout l’objet, c’est la cerise sur le gâteau. ». De par son statut, il influence les activités des autres médecins. Ainsi, la cadre de santé, en parlant des internes, explique qu’“ils voient le côté médical et gradé et le jonglage des médicaments, donc ils ne se sentent pas concernés, pourtant, ils ont une part sur l’éducation et sur l’alimentation qu’ils ne se sont pas appropriés ». Elle ajoute l’ETP « n’est pas leur culture tout de suite », cela nécessite de « retravailler le rôle de chacun ».

27Par ailleurs, on relève que la conception des cadres de santé influence grandement l’équipe paramédicale, qui se sent autorisée par la voie hiérarchique à changer. L’une d’entre elles considère l’ETP “comme un soin” et que “l’on ne choisit pas un soin prioritaire par rapport à un autre même si effectivement d’emblée, elles (les infirmières) se basent plutôt sur les soins techniques”. Pour elle, “l’éducation thérapeutique est indispensable” mais cela nécessite en termes de management de “recadrer l’équipe” régulièrement.

28Selon elle, pour faire émerger une nouvelle culture professionnelle au sein d’un service, il faut revenir sur la question du sens de la posture pour les acteurs des soins. L’ETP comme projet de service peut permettre d’accompagner les soignants à voir autrement leur rôle. Ainsi, les cadres participent à leur donner confiance dans leurs capacités, notamment en les formant à l’ETP et en les autorisant en élargir leur domaine d’action.

29La recherche révèle que le point de vue des cadres et des médecins chefs influence grandement les représentations des rôles de chacun dans le service et le changement de culture professionnelle. Selon eux, la mise en place de l’ETP nécessite de régulièrement revenir sur la question du sens de la posture pour les acteurs des soins et d’envisager l’ETP comme un projet de service. Cela nécessite de former les acteurs à l’ETP.

L’importance de la formation et la transmission de l’ETP

30L’étude montre que lorsqu’ils ne sont pas formés à l’ETP, les soignants se revendiquent d’une culture professionnelle et justifient leurs actions au regard de tâches prescrites attendues par le métier. Lorsqu’ils sont formés, leurs représentations changent et ils s’autorisent davantage à développer de nouvelles actions en rapport avec leur construction de sens de l’éducation. Une infirmière formée à un DU ETP s’explique : « Tu sais qu’il faut changer des choses, des choses qui doivent évoluer et qu’on doit avancer là-dessus ». Quand il y a plusieurs personnes formées, cela augmente le partage des constructions de sens et participe à la création d’une nouvelle culture professionnelle de service.

31Le sens se construit et se transmet dans le cadre de réunions spécifiques avec l’ensemble des acteurs d’un service, par exemple, réunions pluridisciplinaires, réunions d’analyse de pratiques, « on a fait ces réunions ETP un peu pour impliquer l’ensemble des professionnels » déclare une cadre infirmière. Il apparait des dynamiques d’équipes qui se mettent en place, agissant par des influences d’acteurs les uns vis-à-vis des autres et des partages de culture d’action, « cela se fait au fur et à mesure, les gens y prennent de l’intérêt et donc du coup, les gens changent aussi dans leur façon d’être avec les patients (…) alors il y a un changement d’ambiance (…) il y a des gens, qui réfléchissent sur leurs pratiques, alors c’est arrivé assez doucement ».

32Il y a également la transmission de « l’implicite » en binôme, en exprimant ce qui est positif et pas uniquement les difficultés perçues. Les soignants s’accordent sur leurs représentations du soin et de ce que peut être l’ETP, au regard de leurs actions et non de la théorie. Grâce au développement de ces trois leviers, (leadership, réunion, compagnonnage), la confiance entre eux s’amplifie. Il apparait une diminution de la hiérarchie protocolaire et la naissance d’une micro-culture qui se transmet, plus facilement. Cela permet un discours non discordant envers les patients. Le programme d’ETP devient ainsi une opportunité pour améliorer la coordination, les pratiques des soignants et le parcours des malades.

33Cependant, cela ne suffit pas toujours. Certains soignants précisent qu’ils n’ont pas de reconnaissance de leur travail par l’institution ou leurs collègues.

La valorisation de l’ETP

34La non-valorisation de cette activité (rémunération du temps dédié, formation) pour les soignants, qui la réalisent parfois sur leur temps personnel, ne les invite pas à s’engager dans cette démarche ou à la poursuivre. En l’absence de reconnaissance des pairs ou de l’institution, leur motivation et mobilisation, leur sentiment de bien-être diminuent et contraignent certains soignants à quitter leur service. Cette exclusion sociale, qui menace l’identité des professionnels, peut provoquer une crise au sein du service. Ils évoquent aussi, comme un médecin l’a mentionnée, le fait de devoir choisir entre le respect des règles organisationnelles du service et le temps dédié au patient lors d’une consultation souvent plus longue, en ETP : « le temps nous est indiqué sur le plan administratif, vous voyez normalement les accueils, ils mettent 9H30-10H, 30 mn, j’ai mis 2H ».

35Elle ajoute en parlant d’autres médecins non sensibilisés à l’approche éducative : « Venez le jeudi matin à la consultation de Dr M., vous verrez, il dépote, donc ils ne peuvent pas comprendre ».

36Les constructions identitaires des professionnels s’établissent par un processus biographique, l’identité pour soi, et par un processus relationnel, l’identité pour autrui (Dubar, 2000). L’articulation entre ces deux processus peut aboutir soit à une continuité, soit à une rupture dans la vie en général et également professionnelle. Ainsi les contraintes identifiées par la mise en place de l’ETP peuvent être des tremplins vers la construction d’un nouveau rôle auto-prescrit comme des barrières infranchissables qui cantonnent les soignants dans leurs rôles institués.

S’autoriser à changer

37Les identités des soignants conjuguant singularité, appartenance collective et groupale, évoluent dans le cadre d’un processus dynamique tout au long de l’existence de chacun. De fait, l’intégration de l’ETP dans les services est un processus de transformation identitaire révélant un certain nombre de freins et de ressources personnels des acteurs, notamment dans leur capacité à changer leurs pratiques.

Reprise du discours officiel

38A la question « Qu’est-ce que représente l’ETP pour vous ? » Une aide-soignante, non formée à l’ETP, répond « Je ne saurai même pas vous l’expliquer », bien que dans un deuxième temps, elle détaille sa tâche éducative auprès des patients : « Pour l’éducation, on leur explique pourquoi ce traitement, ce qu’ils peuvent manger ». Puis elle termine en détaillant ce qu’elle dit faire « quand je les interroge, je vérifie s’ils ont bien compris ». Pour elle, éduquer, c’est donner de l’information et contrôler les savoirs et les actes des patients. Ces activités sont une réponse à la tâche prescrite, énoncées régulièrement par de nombreux acteurs de santé interviewés.

Changer sa conception du soin

39Le soignant formé à l’ETP prend conscience qu’il est préférable de ne plus donner de conseils au patient. Or changer sa pratique et l’aider à trouver ses propres solutions peut révéler un questionnement identitaire du sujet soignant : « à quoi je sers ? Qu’attend-on de moi ? Que vont penser mes collègues ? Qui va faire mon travail quand je fais de l’ETP ? Si l’éducation et le social sont abordés dans les soins, vais-je au-delà de mon rôle ? Ne suis-je pas trop intrusif ? N’est-ce pas plutôt le travail d’une psychologue ou d’une assistante sociale ? Puis-je me l’autoriser ? En suis-je capable ? Suis-je en cohérence avec mes besoins, mes valeurs, mes priorités ?

40Ces interrogations reviennent et apparaissent en permanence en filigrane dans les verbatim recueillis. Ces limites ont des niveaux de consciences variables selon les individus et nécessitent un travail de maturation propre à chacun pour s’autoriser à changer.

41De même, l’ETP oblige le professionnel à avoir une confiance vraie envers le patient au sens de le penser, de manière inconditionnelle, « capable de… ». Cette posture nécessite de lâcher prise et de reconsidérer le risque autrement.

Faire face à la pression et conflit de valeurs avec la culture de service

42Les soignants doivent faire face à une pression de leur environnement qu’ils perçoivent dans la vie du service. Un médecin témoigne : « j’entends la porte qu’il ouvre, qu’il ferme, donc je me dis merde, il en est à sa troisième, quatrième consultation et moi je suis toujours à mon accueil, cela doit l’agacer (…) c’est-à-dire que ce n’est pas forcément l’extérieur que j’écoute, mais les bruits viennent à moi, (…) j’entends et c’est cela la pression. ». En fonction de la représentation que les acteurs se font des besoins des malades et du sens de leur travail, les soignants redéfinissent leurs activités. Mais ils doivent faire face à des ambivalences et une culpabilité de s’affirmer dans un nouveau rôle. En effet, l’ETP peut bouleverser des pratiques professionnelles et organisationnelles au sein du service : ne pas toujours suivre l’ordre des chambres, respecter les horaires, ne pas répondre au téléphone, accueillir des malades en dehors des consultations, etc… A qui donner la priorité : les malades ou l’organisation du service ?

43Une infirmière met en avant le risque de « se mettre ses collègues à dos » et en déduit « j’aurai du mal à m’affirmer ». Elle conclut que pour changer les choses, elle doit « y aller en marchant sur les œufs ». Elle se situe ainsi dans une ambivalence car elle doit encore faire face à des professionnels qui ne reconnaissent pas l’éducation thérapeutique comme une façon de soigner efficace. Selon Dubar (2005), les perceptions du monde, imprégnées des valeurs d’une personne ou d’une organisation, constituent le prisme des interprétations ainsi que le moteur de l’action. Ainsi, le respect de son équipe et de l’organisation d’un service peut prévaloir sur la qualité de l’accompagnement d’un malade. Changer sa pratique, c’est aussi accepter de faire face aux regards de ces collègues et de sortir de sa zone de confort. C’est aussi assumer un droit à l’économie de l’usage de soi dans les soins (Saujat, 2003).

44Changer de posture, modifier ses habitudes représente un travail, qui prend du temps, de l’énergie et est en relation aussi avec la temporalité et les priorités des acteurs. Cependant, l’étude montre plusieurs facteurs de décisions qui entrent en ligne de compte.

Vers l’émancipation

45Dans le contexte énoncé précédemment, voyons comment les soignants s’émancipent, s’autorisent à changer. La formation à l’ETP permet l’évolution des représentations des acteurs qui consentent alors à remplir un rôle éducatif. La recherche montre que les soignants qui sont convaincus de l’intérêt de l’ETP, consacrent du temps « c’est le seul lieu dans cette institution où les gens ont un peu de temps, où on peut les écouter, (…) C’est pour cela, je l’ai déjà dit au chef de service, moi je n’accélérai pas (…) c’est une valeur, c’est le sens, c’est du sens, c’est notre travail ici, c’est tout, sinon, on ne sert à rien”.

46Une aide-soignante formée à l’ETP déclare qu’elle accepte aussi de prendre un nouveau rôle que l’institution ne lui confère pas : « Je fais un travail sur moi (…) car pour l’instant on n’était pas intégré » au projet d’ETP. Elle dit « se poser un nouveau cadre » en s’autorisant à « pouvoir poser différemment ses questions par rapport au cadre qu’elle a déjà » car elle a « vu que les questions ouvertes amenaient au discours ». Elle explique : « avant la formation on suit le guide parce qu’on nous dit que c’est comme ça » et depuis qu’elle est revenue de la formation, sait « que l’on n’est pas obligé de le suivre à la lettre » et qu’on peut poser ses propres questions, et elle déclare : « moi honnêtement je ne suis plus du tout mon guide ». Elle s’est mise à tenir compte des différentes expériences des malades. Elle évoque le fait de faire confiance aux malades « si nous on n’a pas confiance dans le patient, du coup ça bloque tout, parce que nous cela va nous demande des efforts et c’est difficile de travailler sans qu’il y ait de la confiance entre nous deux ». Elle a conscience de la nécessité de considérer « leurs savoirs comme des apprentissages » : « ces patients m’apprennent des choses ». Un infirmier formé à l’ETP évoque le changement de son rôle et de son organisation du fait de sa perception de résultats : « Cela change pour moi car on arrive à obtenir plus de chose », « ce que je fais, c’est de m’organiser plutôt l’après-midi parce qu’il y a des salles libres pour faire en sorte qu’ils se livrent un peu plus (…) pour savoir comment ils vivent chez eux, comment ils appréhendent leur pathologie, dans quelle mesure ils sont aptes à les gérer seuls.

47Un médecin évoque sa posture qu’elle considère comme différente de celle de ses confrères : “j’ai une autre approche, j’ai un autre regard (…), une espèce de distance par rapport à leurs techniques, leurs protocoles, tout ça, voilà, ça c’est propre à moi car tous mes confrères, ils fonctionnent différemment, ça c’est sûr.” Ces discours montrent que l’application de l’ETP nécessite de dépasser les limites détaillées plus haut. C’est ainsi que les soignants s’autorisent à faire évoluer leur pratique quitte à sortir du cadre officiel conféré par leur profession, à la recherche d’une congruence avec leurs valeurs personnelles.

Conclusion

48Notre étude montre que l’intégration de l’ETP oblige les acteurs à questionner leurs pratiques et soulève des contradictions dans leurs représentations et dans l’idée qu’ils se font de leur rôle dans le soin et dans le cadre de l’ETP. Les règles de conduite instituées par la culture professionnelle et les besoins et valeurs de l’acteur s’entrechoquent.

49Les soignants font face à des tensions sous des angles pluriels, sachant que les concepts utilisés en ETP vont bien souvent à l’encontre des paradigmes actuels du système de santé en formant une sorte de contre-culture.

50Dans ce contexte, la formation des professionnels apparait majeure. En effet, lorsqu’ils ne sont pas formés à l’ETP, les soignants se revendiquent une culture professionnelle et justifient leurs actions au regard des tâches attendues par le métier. Lorsqu’ils sont formés, leurs représentations se modifient et ils s’autorisent davantage à faire évoluer leur rôle, c’est-à-dire, qu’ils s’auto-prescrivent leurs actions en rapport avec leurs constructions de sens en éducation. Ainsi, l’ETP impose un changement dans la compréhension qu’ont les soignants de leur utilité dans l’accompagnement des malades et dans leur perception de l’éducation. Elle change également le rapport qu’ils ont à l’implication des malades vis à vis de leur maintien en santé. Leurs activités se renforcent d’une dimension sociale et pédagogique qui implique des réaménagements identitaires fondés sur un système de valeurs propre à chacun. On perçoit également que quand il y a plusieurs personnes formées, cela augmente le partage de sens et participe à la création d’une nouvelle culture professionnelle de service, plus particulièrement si elle est soutenue et valorisée par le chef de service et le cadre de santé. Néanmoins, la manière dont sont menés les programmes engendre des dispositifs très différents d’un service à l’autre notamment au regard des publics pris en charge, créant des micro-cultures (Liu, 1997). Enfin, notre recherche fait voir que l’ETP est une manière de soigner qui, si elle est bien ancrée au sein des services, peut générer une identité commune et par là un projet commun, voire institutionnel. Des bénéfices tels qu’une efficacité au travail, un sentiment de bien-être, une mobilisation de l’identité forte en lien avec l’ETP constituent une richesse pour l’institution, les professionnels et les malades. L’ETP ne constitue pas une solution qu’il s’agit d’idéaliser et qui va toujours de soi mais elle a au moins pour intérêt, par les conflits culturels qu’elle créé, de favoriser la réflexion et la transformation de la culture professionnelle des acteurs.

Outre la recherche présentée dans l’article, Claire Llambrich participe à une recherche qui explore les différentes méthodologies d’accès à l’expérience des sujets malades ou sujets en soin. Elle est réalisée dans le cadre d’une convention de mécénat entre l’UPMC, l’université des patients et la fondation MSD avenir. Elle fait l’objet d’une convention de partenariat entre l’Université des patients-UPMC Paris 6 et le Centre de Recherche sur la Formation (Crf-Cnam) à Paris.

Cécile Pouteau est doctorante en 4ème année au Crf-Cnam Paris. Elle participe à des recherches dans le cadre du groupe Gestes en santé animé par Anne Jorro du Crf-Cnam et du groupe SHS coordonné par Patrick Obertelli (CentraleSupélec) et Richard Wittorski (université de Rouen).

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Bibliography

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Législation

Arrêté du 2 août 2010 et Décret n° 2010-904 du 2 août 2010, modifié par l’arrêté du 31 mai 2013 et arrêté du 14 janvier 2015

HAS (2007), ETP - Définition, finalités et organisation

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Notes

1 Le rapport de recherche « Évolution des relations soignants-malades au regard des pratiques d’éducation thérapeutique » rédigé en janvier 2015 par Obertelli P., Pouteau C. Haberey-Knuessi V., Dancot, J, Le Roux A. Llambrich C., s’inscrit dans le cadre d’un programme coordonné de recherches axé sur l’éducation du patient qui a pour titre général : « Conduite et accompagnement dans l’action de soin » et qui associe le Crf-Cnam, l’Université Pierre et Marie Curie UPMC) et l’École des Hautes Etudes en Sciences Sociales (EHESS). Il a été soutenu par la Chaire de l’Institut d’éducation thérapeutique de l’UPMC et, pour la présente recherche, par le Crf-Cnam et CentraleSupélec.

2 Commission de Santé de la Fondation Concorde (mars 2014), L’observance des traitements, un défi politique. Le taux de malades inobservants est ainsi estimé à environ 50 % et son coût à 2 milliards d'euros par an, les journées d'hospitalisation induites à 1 000 000 et les décès à 8 000

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References

Electronic reference

Claire Llambrich and Cécile Pouteau, « Les représentations et rôles des soignants au regard des pratiques d’ETP », Éducation et socialisation [Online], 44 | 2017, Online since 01 June 2017, connection on 20 September 2017. URL : http://edso.revues.org/2116 ; DOI : 10.4000/edso.2116

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About the authors

Claire Llambrich

Infirmière à l’Institut Curie à Paris, ingénieure et formatrice en ETP.

Cécile Pouteau

Associée et directrice d’un organisme de formation Alliance éducative, ingénieure, formatrice en ETP.

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