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Dossier : activité, expérience, soin et éducation
Troisième partie : Représentations, rôles et cultures professionnelles en ETP

Postures des soignants proposant une éducation thérapeutique du patient dans un service de rééducation réadaptation cardiovasculaire.

Michael Racodon et Philippe Masson

Résumés

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie intégrante de la prise en charge des patients cardiaques dans les centres de rééducation réadaptation cardiovasculaire (RRCV). Au cours de cette dernière décennie, la mise en place de cette éducation a été un processus long et complexe qui a transformé le métier de soignant et modifié sa relation avec les patients. Les professionnels de santé ont été amenés à revoir leur façon de penser et réorienter leur travail pour remplir les conditions favorables à une éducation de qualité tout en appliquant les lignes directrices des autorités de tutelle. L’objectif de cette étude est d’observer la manière dont les soignants abordent l’ETP, les différentes approches éducatives des soignants, afin d’améliorer leur pratique professionnelle et ainsi favoriser l’observance des patients. Une analyse réflexive sur l’expérience éducative a été conduite auprès du personnel paramédical d’un service de rééducation cardiovasculaire depuis une dizaine d’années. Nous avons observé que le rôle du soignant a évolué depuis la mise en place de l’éducation thérapeutique et qu’il apparait de nouvelles formes de relations avec le patient. Le personnel médical, en accompagnant les patients à changer leurs habitudes de vie, ont vu leurs rôles évoluer et ils ont donc appris à s’adapter à cette nouvelle demande thérapeutique.

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Texte intégral

Introduction 

1Les maladies cardiovasculaires (MCV) sont une cause importante de la mortalité dans les pays dit « développés » (Evans, 2005), et de plus en plus de personnes vivent ou apprennent à vivre avec leurs pathologies cardiovasculaires. Des études ont montré que le contrôle des facteurs de risques et le changement d’habitude de vie améliorent le pronostic vital des MCV (Beauchamp, 2005). L’objectif étant de réduire le risque d’autres évènements athérosclérotiques, d’améliorer la qualité de la vie, et d’allonger la survie. La prévention des maladies cardiovasculaires par la modification de ces facteurs de risque est une préoccupation majeure des centres de Rééducation et Réadaptation Cardiovasculaire (RRCV). Les programmes déployés dans ces centres abordent des recommandations sur la gestion des styles de vie comme : arrêter de fumer, faire des choix alimentaires sains, et permettre ainsi, de devenir physiquement actif. Le travail des soignants est bouleversé par les injonctions institutionnelles qui visent à rendre le patient de plus en plus autonome de sa prise en charge. Cet article a pour objectif de mettre en exergue différentes postures professionnelles observées depuis la mise en place du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) au sein d’un service de rééducation cardiovasculaire, afin de faciliter la compréhension des soins éducatifs.

La rééducation réadaptation cardiovasculaire 

2Les services de RRCV accueillent environ 550 patients par année, souffrants de pathologies cardiaques : pontages coronariens, remplacement de valves, transplantation cardiaque, angioplastie. Ces patients effectuent un reconditionnement à l’effort comprenant un travail en endurance combiné à des exercices de renforcement musculaire, de travail segmentaire afin d’augmenter leurs aptitudes physiques et fonctionnelles. Une partie importante de la littérature est consacrée à l’amélioration de la qualité de vie des patients par la rééducation cardiovasculaire (Verrill, 2001). Un des effets bénéfiques de la rééducation cardiaque concerne également l’aspect économique avec des retours plus fréquents et plus rapide au travail (Boudrez, 1994) et une diminution globale des coûts de santé en améliorant le risque de rechute ou complications (Ades, 1992 ; Levin, 1991).

3La rééducation s’appuie donc sur un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) visant à travailler sur la gestion de certains facteurs de risques comme la sédentarité ou le manque d’exercice physique.

4Selon l’OMS (1998) « L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».

5Le patient développe des compétences afin d’améliorer sa santé et éviter le risque de complications, il devient auteur de sa prise en charge. La mise en place de l’éducation thérapeutique dans un centre de RRCV s’appuie sur une équipe pluridisciplinaire (cardiologues, infirmières diplômées d’état, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, enseignant en activités physiques adaptées et diététiciennes) qui travaille sur les changements d’habitudes de vie des patients. Le passage en réadaptation est un moment propice pour développer des programmes d’éducation, une des priorités éducatives des rééducateurs est d’amener le patient vers un mode de vie plus actif, en proposant au cours de la réadaptation du patient, différentes séances d’ETP concernant l’activité physique.

Observance des patients en RRCV : constat et problématique

6Nous constatons malheureusement par des études internes au service (Beugin, 2002 ; Racodon, 2016) que le nombre de patients continuant à pratiquer une activité physique régulière après un passage en rééducation, reste faible. Une de ces études, effectuée auprès de 100 patients, montre que seulement un patient sur deux reste suffisamment actif. Deux études majeures sur l’observance des patients en RRCV, montrent l’intérêt d’étudier la pratique éducative. L’étude de Kosteva (2009) travaille sur la nécessité d’une meilleure cardiologie préventive dans les programmes de rééducation car il existe un écart persistant entre « les normes » énoncées pour la prévention des risques de maladies cardiovasculaires et la pratique clinique. Dans une étude similaire, Chow (2010) analyse l’adhésion aux recommandations des comportements de santé 6 mois après une intervention ou un problème cardiaque L’auteur affirme qu’environ un tiers des fumeurs ont persisté dans le tabagisme et l’absence d’adhésion aux recommandations de régime alimentaire et d’exercice physique a été respectivement de 28,5 % et de 41,6 %. Ces deux études montrent de manière concrète que le niveau d’observance des patients à la gestion de certains facteurs de risque, reste faible malgré les différents programmes d’éducation thérapeutique prodigués dans les centres de rééducation cardiaque.

7L’ensemble de ces observations nous amène à réfléchir sur l’apport des programmes éducatifs dans un centre de rééducation et sur le rôle et la posture des professionnels dans le déploiement de ceux-ci. Face aux défis et aux enjeux des actions éducatives dans le champ du soin, quel rôle et quelle posture professionnelle les praticiens adoptent ? Est-ce que la relation soignant-soigné est-elle modifiée ?

La mise en place d’un observatoire des pratiques d’ETP

8Nous avons mené au sein d’un centre de RRCV, une recherche à visée compréhensive, mettant en place des rencontres avec les professionnels de santé, afin de comprendre la manière dont les soignants abordent l’ETP ainsi que les difficultés qu’ils rencontrent. L’enjeu de ce dispositif est double : méthodologique et praxéologique. D’une part, observer les différentes approches éducatives des soignants, d’autre part, améliorer leur pratique professionnelle et par conséquent, favoriser sur le long terme l’observance des patients du point de vue de la poursuite de l’activité physique.

9Il s’agit donc d’une recherche qualitative à titre exploratoire, pendant laquelle des entretiens non directifs ont été menés auprès des 10 rééducateurs qui depuis 2006, date de la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique du patient, proposent de l’ETP sur le thème de l’activité physique.

10Le matériau de recherche construit dans le cadre de cet observatoire s’appuie sur une approche réflexive de l’expérience du soignant, en prenant un peu de recul sur la pratique éducative et sur les apprentissages des patients. Nous faisons l’hypothèse qu’en analysant des situations professionnelles et expériences spécifiques, nous pourrions mieux comprendre et clarifier la manière dont les soignants abordent l’éducation thérapeutique. Ainsi, l’observation des différentes expériences sur le terrain pourrait permettre aux acteurs de développer de nouvelles stratégies d’accompagnement. L’expérience du soignant dans le domaine de l’éducation peut être appréhendée comme un moteur de nouvelles habitudes de vie pour le patient.

11Ce dispositif méthodologique s’appuie sur le paradigme du praticien réflexif :

« Le praticien réflexif est un praticien qui se regarde agir comme dans un miroir et cherche à comprendre comment il s’y prend quand il fait quelque chose et parfois pourquoi il a fait ce qu’il fait, éventuellement contre son gré, à son corps défendant» (Schön, 1994 p. 38).

12Pour Bloch (2002) la réflexivité est « l’attitude d’un sujet, d’une personne qui se prend elle-même comme sujet d’analyse ».

Résultats 

13Au cours des différents entretiens, nous constatons que les rééducateurs semblent avoir une manière différente de percevoir l’ETP et d’agir en fonction de ces représentations. Nous observons également que le soignant, au fur et à mesure de son implication dans le domaine de l’éducation thérapeutique, est amené à modifier sa façon de travailler et d’échanger avec le patient, le tableau 1 (Tab1) résume cet aspect. Nous avons pu établir un ensemble de postures du soignant dans l’éducation qu’il peut apporter au patient. Le Tableau 2 (Tab2) décrit ces différentes postures observées.

Tab 1 – Évolution de la relation Soignant-Patient à travers l’éducation

Soignant

Relation Soignant-Patient

Patient

Technicien, adapte les activités au plus proche du patient

Relation de confiance fondée sur l’aspect médical mais également relation de dépendance

Désir d’un retour à une certaine « normalité » des capacités physiques

Médiateur, rassure le patient par des informations claires et précises

Relation de conseil à la personne, amélioration de la communication

Demande d’informations pour comprendre la maladie et la gestion de cette maladie

Prescripteur, mène une éducation thérapeutique centrée sur le patient.

Relation éducative, relation d’enseignant-enseigné

Patient au centre de ses apprentissages. L’éducation conduit à la gestion des facteurs de risque.

Formateur, guide le patient vers un changement concernant les habitudes de vie.

Relation d’échange, d’aide, d’écoute, d’empathie

Les représentations et la culture du patient sont mises en évidence pour lui permettre de réaliser ses projets

Tab 2 – Postures du rééducateur proposant une éducation sur l’activité physique

PATIENT

COMPETENCES

OUTILS UTILISES

SOIGNANT

RESULTATS

Le patient demande de retrouver ses capacités d’avant l’intervention.

Amélioration de la capacité physique donc de la confiance en soi

Séances de rééducation : Vélo, gymnastique, renforcement musculaire, balnéothérapie.

Adaptation des séances de rééducation

Soignant technicien, dominance de l’aspect technique et médical

Le patient reprend confiance en ses capacités donc poursuit une activité physique

Le patient demande des informations.

Amélioration des connaissances liées à la maladie par une information directe

Informations pratiques délivrées pendant la séance de gymnastique

Soignant médiateur,

Informe le patient

En répondant aux attentes de certains patients le soignant espère toucher un maximum de patients

Les autorités de santé imposent une réglementation

Amélioration des compétences d’auto soins

Séance d’ETP, cours magistraux

Soignant prescripteur, l’accent est mis sur la transmission des savoirs

L’éducation amène le patient vers de nouveaux comportements de santé

Le patient est unique

Amorcer la transformation de nouvelles habitudes de vie.

Entretien motivationnel, séance de groupe de parole.

Soignant formateur, relation d’écoute, d’entraide et d’empathie. Prise en considération des représentations.

La formation individualisée permet de toucher plus de patient vers le changement d’habitudes de vie sur le long terme.

Première posture « le soignant Technicien » 

14Les bases physiologiques du réentrainement à l’effort vont amener des comportements techniques de la part du soignant. Une des missions de la rééducation est d’augmenter la capacité cardio-respiratoire des patients, le rééducateur va mobiliser ses compétences médicales et ses connaissances sur l’activité physique pour remettre en condition des patients affaiblis par leurs interventions cardiaques. La personne soignée souhaite retrouver au plus vite une certaine forme physique, un certain retour à la « normalité ». C’est pour cette raison qu’une relation de confiance s’installe avec le soignant basée sur sa capacité à rétablir une certaine capacité physique. Les personnes éprouvent le besoin de se conforter à un aspect bio médical pour reprendre une certaine assurance. Les membres de l’équipe médicale adaptent au plus juste le programme de rééducation pour favoriser une reprise de foi dans les capacités de la personne soignée.

15Les patients ressentent une amélioration de leur condition physique, comme le montre une enquête évaluative en réponse à la question : Quel bénéfice personnel avez-vous retiré de la rééducation ? :

« A ma première opération en 1981, il n’y avait pas de rééducation, à ma seconde opération en 2003, j’ai apprécié vos séances qui donnent aux patients la notion d’effort encore possible. Dans le temps, on n’osait pas bouger » Patient Homme 75 ans

« Après l’opération un rétablissement plus rapide (si je me compare à des personnes n’ayant pas eu de rééducation), meilleure prise de conscience de mes capacités. » Patient Homme 54 ans.

16La rééducation apparaît nécessaire pour que les patients retrouvent leurs capacités physiques. Elle leur apporte un ensemble de connaissances sur leurs capacités lors des efforts physiques. La vision du rééducateur est déterminée par la reprise de confiance des capacités du patient, il suffit qu’il reprenne de l’assurance pour qu’il change ses habitudes de vie et continue à pratiquer une activité physique. Le soignant par son choix d’activités peut favoriser la confiance du patient donc permettre le maintien de certaines habitudes de vie. Une étude de Racodon (2016) montre que la pratique du Qi Gong chez les patients cardiaques âgés a permis d’augmenter l’observance de l’activité physique quatre années après la rééducation.

17Le rééducateur grâce à son expérience de terrain identifie de plus en plus les adaptations d’activités à amener chez les patients, il fait des choix d’exercices, d’intensité afin de favoriser la maîtrise de soi. Le choix de ces activités semble avoir un impact dans la capacité du patient à croire en ses potentialités. D’une certaine manière l’augmentation de la confiance permet aux patients de mieux accepter la maladie et ils peuvent ainsi imaginer une vie active malgré la maladie.

Deuxième posture « le soignant Médiateur »

18Le soignant, l’espace d’un court instant laisse de côté l’aspect technique et médical pour répondre aux questions des patients, ce sont les prémices de l’éducation et de la relation éducative. C’est en fonction des différentes questions posées au cours des séances de rééducation que l’approche éducative se construit.

19Les personnes soignées désirent souvent comprendre pourquoi ils font les choses, le soignant est donc souvent confronté à ce type de questions :

« A quoi ça sert de faire cela ?, Pourquoi nous oblige-t-on à nous étirer en fin de séances ?, Je ne suis pas sûr que faire du vélo à ce rythme soit bon pour moi…».

20Dans ce cas de figure, le rôle du rééducateur va être de rassurer par des informations claires et précises. Le soignant doit donc accepter d’être un peu « malmené » par les questions des patients et sortir d’un environnement maîtrisé.

21Nous remarquons également qu’au cours de la rééducation les patients commencent à intégrer pour la plupart d’entre eux l’importance de continuer une activité physique et sollicitent leur rééducateur dans ce sens. Le rééducateur arrête donc sa séance et commence à donner des explications sur les activités possibles après la RRCV.

  • 1 « La sternotomie médiane » désigne une voie d'abord chirurgicale antérieure du thorax, nécessitant (...)

« J’ai vraiment peur de me faire mal, j’ai peur pour ma sternotomie1 pour les mouvements que vous proposez… » Mr X 54 ans.

22Le professionnel de santé doit prendre le temps de répondre à l’ensemble du groupe qui est également concerné. Il met en jeu en dehors de ses connaissances sur la pathologie et ses conséquences, une fonction d’étayage (Bruner, 1983), c’est-à-dire « l’ensemble des interactions d’assistance » du soignant permettant aux patients d’apprendre.

23Un autre patient questionne sur le bon comportement à avoir :

« J’aimerais avoir une explication quant à notre comportement : faire du sport oui mais comment et quels sont les seuils à respecter, quelle est la conduite à tenir dans notre vie de tous les jours et ce, une fois que vous nous avez lancé dans notre quotidien » Mr X 48 ans.

24Ce monsieur envisage déjà de continuer une activité et demande simplement au rééducateur comment s’y prendre pour rester actif sans se mettre en danger. Le rééducateur se focalise alors sur ce qui suit la réadaptation, il permet aux patients de se projeter dans la reprise de leur vie quotidienne, il répond à la demande et prend le temps d’aborder les sujets qui intéressent les patients : il est un soignant-médiateur. Le patient quant à lui attend des réponses précises à ses interrogations, ses doutes ou ses peurs. Une réponse incohérente ou non comprise peut entrainer des frustrations et à long terme un manque d’observance chez la personne.

Troisième posture « le soignant Prescripteur » 

25Les autorités de santé imposent aux soignants des orientations à suivre, une certaine réglementation afin de codifier les pratiques d’ETP dans les services de soins. Nous pouvons évoquer le guide méthodologique de 2007 de la Haute autorité de santé (HAS) qui donne des repères, une démarche, mais également le rapport Saout (2008) sur l’éducation thérapeutique. Cette nouvelle approche de santé bouleverse les professions médicales, le patient devient le point central de la prise en charge et non sa maladie. Il existe une prise de conscience collective de la place de l’éducation dans la prise en charge de la maladie. Labrunee (2012) décrit l’ETP en cardiologie comme « l’objectif principal de l’ETP est d’améliorer l’autogestion de cette maladie chronique par le patient et ainsi réduire la morbidité ou l’apparition de certains complications ou événements ». Le cadre de l’ETP définit un nombre d’étapes à suivre : le diagnostic éducatif, l’élaboration d’objectifs, une planification du programme thérapeutique et enfin l’évaluation.

26Le diagnostic éducatif entre dans le champ de compétences du soignant, où il apprend à mener des entretiens afin de mieux comprendre le patient, mieux identifier ses besoins.

« Quand j’étais jeune, je faisais énormément de sport, natation en club et en compétition, j’ai même eu des médailles. Mais après avec le travail, les enfants, mon mari je n’ai plus eu le temps… et maintenant je suis essoufflée dès que je monte un étage… mon projet est de me remettre en forme pour reprendre la natation car j’adore l’eau et maintenant les enfants sont grands. » Mme X 60 ans.

27Le patient avec l’aide du soignant fixe ses propres objectifs, ses propres projets. Ensuite l’équipe pluridisciplinaire définit un programme et planifie des séances afin de favoriser le développement de compétences chez le patient. Le soignant devient un « prescripteur » au regard du patient, c’est à dire la personne désignée pour lui apporter les connaissances et le soutien nécessaires à la réalisation de ses projets. Le rééducateur va concevoir des espaces et proposer une éducation thérapeutique afin de travailler essentiellement sur trois thèmes :

  • Les effets bénéfiques de l’activité physique

  • Les capacités et limites à l’effort

  • Le maintien d’une activité physique au long cours.

28Cependant, il existe quelques limites à cette transmission de connaissances. La compréhension des patients n’est pas forcément identique, et le temps d’attention des patients durant les séances théoriques est limité. Les différents conseils, informations et consignes que donne le soignant sur les habitudes de vie, favorisent un discours « dirigiste », « directif ». Les recommandations données aux patients constituent un certain « idéal médical » : suivre des comportements « sains » pour la santé. Le soignant recherche une certaine conformité chez les patients, il est détenteur d’un savoir et l’impose aux patients. Ce type de rapport soigné-soignant peut entraîner des effets contraires chez certains patients qui souhaitent garder un certain degré de liberté dans leurs choix de vie.

29De plus l’éducation n’est pas différenciée, les contenus ne tiennent pas toujours compte des représentations, de la culture, de la vie des patients :

« C’est bien beau votre discours mais moi je suis chef d’entreprise et je n’ai pas le temps de faire une pratique physique même le weekend, tout cela c’est de la théorie dans la réalité c’est différent » Mr X 46 ans.

30Le patient qui est à l’écoute comprend le discours mais il reste en « discordance » par rapport à ses propres habitudes de vie, donc il ne se sent pas compris et peut, parfois, éprouver un sentiment de culpabilisation car le discours est loin d’une certaine réalité.

Quatrième posture « le soignant Formateur »

31Le soignant guide et suit le patient dans l’évocation de changement d’habitude de vie en respectant ses propres représentations. Avec le désir de sensibiliser un maximum de patient, le soignant est tenté d’utiliser de nouvelles techniques, de nouvelles approches pour amorcer l’émergence de nouvelles habitudes de vie. Le rééducateur souhaite répondre aux besoins personnels des patients, chaque problématique est unique. La diversité des patients, de leurs modes de vie, de leurs relations, de leurs projets, entraîne une prise en charge éducative individualisée. Les soignants sont amenés à traiter une même maladie mais sur des personnes différentes qui n’ont pas le même vécu, la même histoire, les mêmes représentations.

32Dans ce contexte le choix de l’entretien motivationnel (Miller et Rollnick, 2013) est utilisé pour répondre aux attentes du patient. Cette communication à visée collaborative prend en compte les objectifs et choix du patient et permet d’éviter tout « réflexe correcteur ». Des freins à la pratique physique qui sont le plus souvent personnels sont observés :

« Avant je pratiquais la gymnastique volontaire le Mardi avec des amies, mais maintenant mes amies ne vont plus aux séances et je n’ai plus de moyens de locomotion » Mme X 65ans.

33De plus, un certain nombre de personnes n’osent pas se dévoiler devant un groupe, ou plus simplement poser les questions qui les intéressent. Au cours d’un entretien individuel, le formateur arrive à créer une ambiance favorable au dialogue et le patient peut plus facilement se confier et partager ses conceptions et ses représentations du moment, il va pouvoir donner des indications afin que le formateur-soignant l’aide dans son désir ou non de changer de comportements de santé.

34Le rôle du soignant se transforme et s’oriente sur un versant plus « psychologique », il va être à l’écoute, il va découvrir un autre type de relation basé sur l’entraide et l’empathie ; le soignant devient un guide et propose une expertise individuelle pour chaque patient en apportant une relation d’aide.

35Des situations sont créées afin de permettre aux patients de faire part de leurs différentes expériences. Le groupe de parole peut être un moyen pour confronter des idées, des représentations.

« Moi ce qui m’intéresse dans la pratique d’une activité physique c’st la notion de plaisir, je ne veux pas faire n’importe quoi. Pendant longtemps j’ai fait de la Zumba avec un professeur formidable, mais malheureusement il s’est blessé et je n’ai pas retrouvé les mêmes sensations avec son remplaçant, alors j’ai changé d’activité. Grace à une amie, nous nous sommes inscrits dans une association de gym de mon village (Mme décrit sa pratique et les conditions, elle parle de la possibilité durant les séances de travailler en groupe mais également de temps individuels) et j’en suis vraiment très contente, je compte d’ailleurs me réinscrire si je suis autorisée » Mme X 63 ans.

36L’intervenant peut s’il le souhaite aborder avec l’ensemble du groupe plusieurs notions comme celle du plaisir ou du parcours, du cheminement vers l’activité physique.

37Il peut arriver que le témoignage ou que des confrontations d’idées puisse faire émerger de nouveaux désirs, de nouvelles intentions chez les patients.

Mme X interpelle Mme Y « j’aime vraiment ce que vous dites, moi c’est ce que je recherche, c’est tout à fait le genre d’activité que je désire. Car avant je pratiquais toute seule car je suis une solitaire et je me rends compte avec les séances de rééducation que la dynamique de groupe est importante ».

« Pour ma part, ma pratique physique est une obligation… je suis obligée de sortir mes chiens au moins deux fois par jour, mais j’en suis heureuse, c’est ma source de motivation », l’activité physique est souvent une contrainte au départ mais qui peut vite devenir une habitude de vie.

38Par l’expérience des patients, le soignant met en avant certains aspects qui lui apparaissent importants. Le soignant va être un moteur durant le groupe de parole, c’est lui qui donne le thème, relance le sujet, questionne, approfondis, met en avant, réoriente la séance. Ce soignant développe de nouveaux champs de compétences qui s’enrichissent au fur et à mesure de son expérience dans ce domaine. Le patient découvre par lui-même les propres outils lui permettant d’amorcer le changement, d’envisager une autonomie dans la prise en charge de sa santé.

Discussion

39Nous souhaitons soulever cinq questions qui émergent de l’analyse des pratiques professionnelles : le suivi éducatif des patients ; la relation établie avec le patient ; la pluridisciplinarité ; le travail en réseau et le partenariat ; les difficultés rencontrées et les freins lors de la mise en place des programmes d’ETP. Ces questions ont conduit à des pistes de travail et à la mise en place des différentes études au centre de rééducation.

Suivi éducatif des patients 

  • 2 HAS (2014). Évaluation annuelle d’un programme d’éducation thérapeutique du patient : une démarche (...)

40L’injonction institutionnelle peut provoquer des changements dans l’organisation de soins mais également dans la pratique même du personnel soignant. La Haute Autorité de Santé demande aux unités de soins d’évaluer les programmes d’ETP chaque année2. Cette évaluation permet aux professionnels de santé d’essayer de mieux comprendre les changements de comportements, la mise en place de nouvelles habitudes de vie. L’étude de Bocchi (2008), s’intéresse à l’évaluation des programmes d’éducation 6 mois après une hospitalisation des patients insuffisants cardiaques. Les auteurs constatent une amélioration des connaissances, une réduction des hospitalisations ainsi que l’amélioration de la qualité de vie des patients. L’objectif de ce suivi à distance est de comprendre ce qui se passe chez le patient une fois qu’il retrouve une vie quotidienne, essayer de rechercher les freins ou les moteurs à la pratique d’une activité physique.

Relation avec le patient

  • 3 Arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du (...)

41La relation avec le patient évolue, le soignant formé à la pratique de l’ETP3 essaye de restaurer une égalité dans sa relation au malade, Deutch (2006) utilise le terme « Advocacy » pour évoquer que la parole du patient soit au même niveau que celle du soignant « Quand des gens peu habitués à parler seront entendus par des gens non habitués à écouter, alors de grandes choses pourront arriver.». La relation soignant-patient peut apparaître comme inégale, puisque le soignant est détenteur de savoirs médicaux et savoir-faire techniques qui le place dans une position de supériorité. Le soignant peut imposer une autorité de position qui peut nuire à une relation d’écoute et d’entraide. Pour M. Dutoit (2006, p122) « les rôles distribués déterminent des rapports de pouvoir. Ces rapports mettent soignants et soignés face à face au lieu de les mettre côte à côte face à un problème à résoudre. »

42Une relation plus symétrique semble se dessiner s’il l’on considère le patient comme acteur de sa prise en charge, il devient actif dans le changement d’habitudes de vie. Pour d’Ivernois (1995) « prendre aux sérieux le patient comme sujet désirant, c’est reconnaitre au sujet sa position d’auteur de sa vie ». Le patient est auteur de son processus de soins et développe des compétences techniques et connaissances médicales.

43Une nouvelle approche éducative vient enrichir le corps médical avec de nouveaux regards portés par les sciences de l’éducation et notamment le modèle allostérique décrit par Giordan (2010). Nous assistons progressivement à une humanisation de plus en plus réelle des relations entre le soignant et le patient. Nous pouvons évoquer le champ théorique de la philosophie du Care pour mettre en avant notre argumentation. La théorie du Care peut être définit comme : « l’éthique du Care, qui désigne notamment une réflexion s’intéressant aux pratiques professionnelles liées à la prise en charge des personnes dépendantes » (Meurin, 2009, p. 23). Il s’agit d’être à l’écoute et de prendre soin d’autrui, délivrer un soin affectif : éthique valorisant la relation à autrui (aujourd’hui satisfaction des besoins premiers, l’affectif et le relationnel n’ont pas leurs places dans la société libérale).

Une pluridisciplinarité

44La mise en place de l’ETP amène les soignants à travailler différemment en équipe, à un travail pluridisciplinaire, où tous les corps de métiers mettent en avant leurs connaissances et perceptions au service du patient. Cette pluridisciplinarité entraine donc des rapports différents entre les soignants, en effet leurs perceptions ou leurs ressentis ont un intérêt, ils peuvent avoir le sentiment d’être écoutés d’avoir un rôle important à jouer. Les médecins du service apprécient d’avoir le point de vue d’une infirmière car elles passent plus de temps avec les patients et partagent plus de choses sur leur vie quotidienne. Nous souhaitons donc souligner l’importance pour l’ensemble du personnel au service de l’éducation du patient, de développer des compétences de savoir travailler ensemble, c’est à dire arriver à interagir, échanger sur l’état d’un patient.

45Les maladies cardiovasculaires sont souvent associées à des complications qui transforment la qualité de vie des patients, il semble donc opportun de placer le patient au centre d’une prise en charge multidisciplinaire afin d’améliorer l’adhérence thérapeutique. De nombreuses études s’intéressent à l’éducation thérapeutique dans la prise en charge multidisciplinaire de l’insuffisance cardiaque (Naylor, 1999 ; Juillière, 2006), les auteurs démontrent que la prise en charge pluridisciplinaire est inévitable pour des soins thérapeutiques de qualité et ils insistent sur la nécessité de formation des équipes médicales et paramédicales.

Le travail en réseau et le partenariat

  • 4 Code de la Santé Publique L6321-1 du 4 mars 2002 « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser (...)

46Un des éléments de cet échange d’expérience sur l’éducation du patient peut se faire à l’extérieur du centre de rééducation et favoriser ainsi le suivi thérapeutique des patients. Les réseaux de santé régis par la loi du 2002-303 du 4 mars 20024, permettent une prise en charge des problèmes de santé complexes et surtout sur le long terme. Un des avantages des réseaux de santé est le partage des informations pour aider le patient. Chaque professionnel de santé, avec son propre champ de compétences apporte sa pierre à l’édifice en termes d’éducation du patient. L’un des objectifs du réseau est d’améliorer la qualité de vie des patients cardiaques au moyen d’une prise en charge organisée. L’étude de Fourny (2006) montre que l’évaluation des patients insuffisants cardiaques, inclus dans un réseau ville-hôpital, ont une prise en charge thérapeutique qui s’est améliorée. L’objectif du réseau décrit dans cette étude est d’améliorer la qualité de vie des patients insuffisants cardiaques chroniques grâce à une prise en charge « globale, coordonnée ». Ces patients bénéficient d’un module d’éducation sanitaire et de séances de rééducation fonctionnelle à domicile ainsi que des visites d’une infirmière. Les chercheurs ont observé une meilleure adhérence aux traitements médicamenteux, une amélioration de certains paramètres fonctionnels comme la fréquence cardiaque et la tension artérielle, une augmentation de la capacité de marche et de l’indice de qualité de vie.

47Nous sommes également amenés à réfléchir sur la notion de partenariat développé dans les sciences de l’éducation pour favoriser la prise en charge de la maladie par le patient. La place de la famille comme partenaire de soins devient donc incontournable. Les soignants peuvent être amenés à créer des actions de collaboration avec les membres de la famille du patient. La relation d’aide peut être facilitée par l’inclusion de l’entourage du patient dans la prise en charge de nouvelles habitudes de vie.

48Par exemple, une consultation diététique avec l’épouse peut faciliter la réussite du patient vers un changement d’habitude alimentaire, les diététiciennes sont amenées à convier les conjoints durant leurs consultations « en règle général c’est ma femme qui cuisine, moi je n’y connais rien » Mr X 42 ans.

49Le schéma 1 résume l’ensemble des observations et des actions qui peuvent être mis en œuvre afin de favoriser l’éducation des patients.

Schéma 1 – La relation avec le patient au service de son éducation

Schéma 1 – La relation avec le patient au service de son éducation

Les difficultés rencontrées et les freins

50Nous pouvons observer certaines limites à l’éducation rencontrées sur le terrain et nous pouvons nous attarder sur les obstacles rencontrés lors de la mise en place des programmes d’ETP. Nous constatons que l’un des principaux freins concerne un manque d’effectif important pour dispenser les différents programmes, ainsi qu’une augmentation de la charge de travail pour les soignants. Les rééducateurs ne bénéficient pas forcément de temps dédié pour faire de l’ETP, il s’agit donc d’un travail supplémentaire qui peut demander un fort investissement personnel. La pratique de l’ETP peut amener le soignant à revoir sa position en tant que professionnel malheureusement le manque de temps accorder au soins éducatifs comme le fait de faire des entretiens motivationnels, peut les conduire à une certaine frustration ou des découragements. Ces soignants peuvent avoir l’impression de ne pas avoir le temps de faire leur travail correctement, de ne pas pouvoir accentuer leurs entretiens. Il peut alors exister une souffrance liée entre les représentations de la profession et une certaine réalité de terrain « Nombre de soignants et de médecins … se sont engagés dans le soin relationnel qui est au centre de leur vocation et du sens de leur pratique, regrettant le manque de temps disponible pour cela. Des conflits intra psychiques naissent de leurs aspirations à une qualité de travail confrontée à la réalité de la pratique de terrain, alimentant une souffrance éthique » P. Thomas (2012).

Conclusion 

51L’apport de l’ETP dans les centres de RRCV a bouleversé les métiers des soins et les rapports avec le patient. L’expérience du soignant évolue au fil des bouleversements conceptuels sur la notion propre de la santé mais également en fonction de la relation que le soignant entretient avec son patient. La démarche de soins devient de plus en plus centrée sur le patient, ce n’est plus le patient qui se conforme à une certaine prise en charge institutionnelle, mais le soignant qui s’adapte aux besoins du patient.

52Il peut être intéressant de mener des études qualitatives auprès de soignants proposant de l’éducation thérapeutique du patient afin de définir s’il existe une évolution dans la perception de faire de l’éducation, si cette évolution dépend de la position socioculturelle des soignants.

53De nombreuses pistes restent encore à développer pour faciliter ces échanges à court, moyen et long terme. C’est le cas du travail en réseau où la prise en charge éducative des patients peut continuer à distance dès la phase aiguë de la maladie. Afin d’améliorer le suivi des patients et faciliter leur autonomie dans la gestion de leurs pathologies et facteurs de risques nous sommes amenés à penser que la création d’une coopération entre cardiologues, médecins traitants, pharmaciens, infirmières diplômés d’Etat, kinésithérapeutes, diététiciennes, professeurs d’activités physiques adaptées, psychologues et ergothérapeutes, s’impose dans notre nouveau système de soins.

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Notes

1 « La sternotomie médiane » désigne une voie d'abord chirurgicale antérieure du thorax, nécessitant la section du sternum par le milieu.

2 HAS (2014). Évaluation annuelle d’un programme d’éducation thérapeutique du patient : une démarche d’auto-évaluation Guide méthodologique pour les coordonnateurs et les équipes. Les parcours de soins.

3 Arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement.

4 Code de la Santé Publique L6321-1 du 4 mars 2002 « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins ».

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Table des illustrations

Titre Schéma 1 – La relation avec le patient au service de son éducation
URL http://edso.revues.org/docannexe/image/2121/img-1.jpg
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Pour citer cet article

Référence électronique

Michael Racodon et Philippe Masson, « Postures des soignants proposant une éducation thérapeutique du patient dans un service de rééducation réadaptation cardiovasculaire. », Éducation et socialisation [En ligne], 44 | 2017, mis en ligne le 01 juin 2017, consulté le 27 juillet 2017. URL : http://edso.revues.org/2121 ; DOI : 10.4000/edso.2121

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Auteurs

Michael Racodon

Enseignant en activités physiques adaptées, doctorant à l’Université de Lille Nord de France, STAPS, URePSSS-EA-7369.

Philippe Masson

Maître de conférences, HDR à l’Université de Lille Nord de France, STAPS, URePSSS-EA-7369

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