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Dossier : activité, expérience, soin et éducation
Quatrième partie : vécus, expériences croisées et transformations

Cours de vie, apprentissage et transformations d’habitudes de vie d’une malade diabétique

Jérôme Guérin et André Zeitler

Résumés

Cette contribution présente une recherche visant à comprendre les processus et les conditions de changements des habitudes de vie chez une malade diabétique à l’occasion d’une participation longue à un réseau d’Éducation Thérapeutique des Patients (ETP). Les résultats de cette étude montrent que des transformations des habitudes de vie bénéfiques émergent de la fréquentation aux ateliers du réseau. Elles ne sont pas engendrées par une application de procédures, mais au contraire par un long et difficile processus de réappropriation de sensations corporelles significatives, sur le fond essentiel d’une transformation d’interactions sociales associée à une prise de confiance en soi et envers les autres. L’ETP apparaît comme un encouragement décisif à une transformation de la personne et de ses activités, transformation qui reste irréductiblement autonome. L’emploi d’un carnet ethnographique apparaît comme bénéfique dans la transformation des habitudes.

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Texte intégral

1Le malade chronique est depuis longtemps une personne bénéficiaire de recommandations et d’enseignement relatifs à la gestion quotidienne de sa maladie afin qu’elle construise progressivement des compétences pour la prendre en charge et la contrôler. La difficulté à atteindre cet objectif et la hausse importante du nombre de malades chroniques ont conduit à rapprocher l’éducation et la santé donnant naissance à “l’éducation thérapeutique du patient (ETP)”. En France, plusieurs organisations ou réseaux de santé, dédiés aux maladies chroniques organisent et mettent en œuvre cette ETP afin de “rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits, en améliorant sa qualité de vie et en apportant une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie” (loi « hôpital patients, santé et territoire », 22/07/15, p. 16).

2Pour atteindre ces objectifs, nous soutiendrons l’idée que la prise en compte, du vécu subjectif du malade dans son rapport à la maladie et plus largement à sa vie est essentielle pour l’aider à améliorer sa qualité de vie sur la base d’une meilleure compréhension de son activité quotidienne. L’introduction d’objectifs éducatifs dans le champ de la santé a conduit à faire de ces pratiques éducatives, un nouveau champ de recherche en formation d’adultes (Tourette-Turgis & Thievenaz, 2013, 2015). Des travaux menés sur différents terrains tels que le soin masso-kinésithérapique (Olry, 2015) ont ainsi permis de porter un regard nouveau sur l’éducation thérapeutique du patient adulte et de produire des connaissances scientifiques sur les activités des malades et des soignants en situation de soin. Nous avons nous-mêmes contribué à la connaissance de l’activité des malades diabétiques en montrant leur difficulté à accepter la maladie et à changer leurs habitudes de vie (Guérin et Zeitler, 2014). Dans cette recherche, le malade est considéré comme un artisan, auteur de sa vie, qui fait des choix pour vivre sa maladie notamment à l’occasion de situation de formation dans l’ETP. L’objectif est de comprendre la manière dont le malade s’y prend pour agir sur et avec son « soi malade ».

3L’investigation proposée ici vise à rendre compte de l’évolution des habitudes de vie chez des malades chroniques participant sur des temps longs (entre 1 et 2 ans) à des ateliers d’éducation thérapeutique dans un réseau de santé. L’objectif de cette recherche est de présenter des résultats relatifs aux incidences des transactions entre le malade, les soignants, d’autres malades, et le chercheur sur la transformation de leurs habitudes de vie. Nous montrerons que la tenue d’un carnet ethnographique par le malade pendant le temps de la recherche a eu des incidences non anticipées sur la transformation de ses habitudes de vie., Cette recherche empirique a représenté un défi théorique et méthodologique pour appréhender sur un empan temporel long l’activité et ses transformations, dans et en dehors des temps d’éducation thérapeutique.

4L’article expose : 1/ le cadre conceptuel organisateur de cette recherche finalisée par une aide à l’amélioration des pratiques d’ETP ; 2/ la méthode pour appréhender l’activité des malades ; 3/ les résultats relatifs aux transformations d’habitudes de vie en relation avec le diabète ; 4/ une interprétation et discussion des résultats de l’étude.

Éléments du cadre conceptuel de la recherche

5L’objectif de décrire et de comprendre l’activité de malades chroniques s’inscrit ici dans une approche « orientée activité » (Barbier et Durand, 2003) développée en sciences de l’éducation. L’activité est ici appréhendée en tant qu’objet d’analyse puis de conception. En référence au courant de l’ergonomie de langue française, il s’agit de mobiliser des outils de l’analyse du travail en considérant les efforts du malade pour se maintenir en vie et/ou aller mieux comme un travail non réductible à la simple exécution d’une prescription (Astier, 2005).

  • 1 L’habitude [est] une manière d’agir et non une action particulière. Quand elle est formulée, elle d (...)

6L’enquête empirique s’inscrit dans un programme d’ergonomie des situations de formation (Zeitler, 2011, Guérin, 2012) poursuivant une double visée : (a) produire de la connaissance scientifique à propos de la construction de l’expérience, de la transformation des habitudes1 d’activité et des conditions facilitant ou inhibant ces transformations (b) en vue d’aider à la conception d’environnement de formation. Autrement dit, il s’agit d’une part, de fournir une intelligibilité (Barbier, 2008) des transformations des habitudes de vie et d’autre part, de contribuer au développement de l’activité et des sujets sans confondre ou faire d’amalgame entre les deux préoccupations qui se distinguent à la fois dans la posture et dans le temps. Cette double visée, traduit la perspective développée par J. Theureau (2004, p. 6) selon laquelle “la science doit non seulement contribuer à la modélisation de l’empirique mais aussi développer une relation organique à la technique”.

  • 2 Nous considérons que se former est un travail

7Dans le cadre de l’ETP, nous considérons le malade, comme une personne en formation2. Nous avons tenté d’analyser son activité à l’occasion des ateliers thérapeutiques et dans son activité quotidienne, en utilisant l’objet d’analyse du « cours de vie relatif à une pratique » (Theureau, 2006). Cet objet vise à identifier des dynamiques d’organisation et de réorganisation de l’activité d’une personne sur des durées de plusieurs mois à plusieurs années. Il permet de faire des liens entre des périodes d’activités discontinues relatives à une pratique considérée. La méthodologie est basée sur le principe que l’activité d’une personne peut être décomposée en Unité d’Activité (UA) (Theureau, 2004), ayant comme principales propriétés d’être autonomes c’est-à-dire d’émerger d’une auto-organisation créant leurs propres conditions d’existence.

8Les liens de significations que le malade crée entre diverses UA séparées dans le temps permettent alors de reconstruire l’activité mais aussi l’histoire des transformations d’habitudes de vie et d’identifier les événements saillants ayant participé à ses transformations.

9En s’appuyant sur la catégorie de l’expérience de Pierce (1984), la construction de l’expérience est conçue comme un processus de transformation permanent et progressif faisant passer une expérience potentielle (priméité), en une expérience actualisée, (secondéité), s’achevant dans une construction de nouveaux possibles (tierceité) stabilisés dans de nouvelles habitudes.

  • 3 Toujours en relation avec une situation.

10L’expérience potentielle constitue les possibilités d’activité qui s’offre au sujet compte tenu de son expérience passée. Ils sont organisés par une structure anticipatrice des préoccupations (ex : ressentir des signes corporels) ; 2/ des attentes souhaitées (ex : gargouillement) et/ou redoutées (ex : peur d’une chute du taux de glycémie) ; 3/ des connaissances construites antérieurement (ex : pour bien réguler son alimentation il faut manger à heure fixe). L’expérience actuelle correspond aux éléments factuels pris en compte (ex : la nourriture dans l’assiette) et à ce que le patient effectue, ressent ou pense (ex : réaliser des bâtonnets de légumes pour l’apéritif ou être heureux de progresser) etc. L’expérience virtuelle (nouveaux possibles) correspond à la construction de nouvelles habitudes et aux interprétations tirées du vécu qui est associé à l’expérience actuelle (ex : je peux supprimer le fruit du matin sans ressentir la faim pendant la matinée). Elles se traduisent éventuellement par des lois ou des règles tenues pour vrai par le patient à un moment donné. Elles dénotent du processus de typicalisation, c’est-à-dire de la transformation située3 des éléments constitutifs de l’expérience en tant que nouvelles potentialités pour l’action (ex : choisir une petite assiette permet de réguler les quantités). Sur cette base théorique, trois questions ont organisé la recherche : comment les malades vivent leur maladie chronique dès lors qu’ils entrent dans un réseau de soin proposant de l’ETP ? Dans quelle mesure cela modifie leur vie par la création de nouvelles potentialités d’action et de nouvelles manières de penser et d’agir ? Quelles sont les conditions (extrinsèques à l’activité des patients) qui encouragent ou au contraire inhibent ces transformations ?

Observatoire et laboratoire de l’activité : un défi méthodologique

  • 4 Nous remercions le réseau de santé Diabiroise pour avoir permis la réalisation de cette enquête.

11Dans le cadre de l’ETP4, une infirmière propose au malade de suivre différents ateliers individuels et/ou collectifs sous forme d’un parcours individualisé à l’issue d’un bilan éducatif initial. Les ateliers consistent notamment à informer les malades sur le diabète (son origine et ses effets sur la personne), à cuisiner et à pratiquer des exercices physiques. L’intention des soignants est d’aider à l’adoption d’habitudes d’activités valorisées : manière de faire ou de penser considérées comme positives relatives à la production de mieux être. L’enjeu est de rendre la personne autonome, c’est-à-dire en capacité de gérer seul son diabète. Les actions de conseil ou d’accompagnement ont donc pour spécificité d’intervenir sur les activités de conduite et de gestion par les sujets de leur propre activité.

  • 5 Celui-ci a été construit en s’inspirant du travail méthodologique de Hauw et Lemeur (2013).

12Cinq malades, un homme et quatre femmes diabétiques ont été volontaires pour participer à l’étude. L’analyse de leur cours d’existence (Poizat et Durand, 2015) lié à la maladie du diabète a nécessité la mise en place d’un observatoire spécifique5 permettant de construire des matériaux empiriques relatifs aux espaces « publics » ainsi qu’à ceux de la vie privée. Les méthodes de recueil et d’analyse de l’activité des malades sont mobilisées sans a priori sur ce qui est susceptible de provoquer une transformation d’activité (pendant ou hors ETP). Sur la base d’une confrontation de la personne aux traces de son activité, la personne malade est considérée ici comme un sujet capable de rendre compte de son vécu à autrui à certaines conditions sociales. Elle peut donc être envisagée comme un authentique pôle de connaissances (Laplantine, 1986) basé sur la compréhension de ce qui est significatif pour elle de son activité et de sa transformation lors de sa participation aux ateliers d’ETP et en dehors du réseau de santé.

Recueil des significations que les malades donnent à leurs activités

  • 6 Il n’est pas possible dans le cadre de cet article de développer le travail de conception. Il donne (...)

13Le recueil des données a été réalisé en 3 étapes successives. La première étape a consisté à mener un entretien semi-directif relatif au parcours de vie de la personne avant son entrée au réseau de soin ; la deuxième a été d’observer l’activité du malade lors du bilan éducatif et de la participation à des ateliers. Ces observations ont donné lieu à des enregistrements audio. La troisième étape a consisté à rencontrer le malade à son domicile pour documenter son activité significative pour lui au sein du réseau et en dehors. Lors de cette étape, le chercheur a proposé au malade de tenir un carnet ethnographique (cf. figure 1) dont la conception a été réalisée et ajustée en plusieurs étapes dans le cadre d’une collaboration avec des malades volontaires6. Après avoir participé à l’atelier, le malade était invité à compléter les différentes rubriques. Celles-ci étaient présentées en termes de questions et ont été définies en référence à la théorie de Pierce présentée plus haut. Il s’agissait ainsi d’obtenir des traces visant a posteriori à documenter lors d’un entretien de remise en situation (Theureau et Donin, 2006) 1) l’engagement ou ouverture de possibles avant ou pendant l’atelier (Que souhaitiez-vous faire ? Qu’est-ce que vous attendiez ?) ; 2) Ses actions, communications, focalisations, sentiments au cours de la séance (Que faisiez-vous ? Qu’est-ce que vous ressentiez ?) ; 3) les changements potentiels (Qu’est-ce que vous avez retenu ? Qu’est-ce que cela vous a fait ?).

14Ces entretiens de remise en situation à partir de traces construites ont été réalisés environ toutes les cinq semaines. Le chercheur a utilisé le carnet ethnographique pour aider le malade à revivre des épisodes spécifiques repérés comme significatifs pour le malade. Celui-ci était alors invité à se focaliser exclusivement sur la période en lien avec des événements précis : « Là, à cette période, vous avez noté « surpris qu’en tant que diabétique, on puisse manger de tout » ; vous pourriez revenir sur ce point ? ».

15Lorsque le malade arrivait à se replonger dans son activité passée, le chercheur demandait au patient de raconter, mimer et commenter l’expérience qui émergeait de cette confrontation aux traces faisant ainsi l’hypothèse du resurgissement de sa conscience pré-reflexive, c’est-à-dire de ce qui avait été significatif pour lui pour l’organisation de son activité et de la transformation des habitudes (Theureau, 2004). Au cours de cet entretien, le chercheur était vigilant à maintenir le malade dans une explicitation de son activité en évitant les questions susceptibles d’encourager des justifications ou des jugements relatifs à son activité.

Figure 1 – carnet ethnographique du malade

Figure 1 – carnet ethnographique du malade

Traitement des données pour reconstruire la dynamique des transformations des habitudes de vie

16La dynamique de transformation des habitudes de vie a été reconstruite à partir des données présentées ci-dessus en trois étapes : 1) les unités d’activité ont été identifiées et stabilisées ; 2) les trois catégories de l’expérience (potentielle, actuelle, virtuelle) ont été dissociées ; 3) les engendrements des nouvelles potentialités ont été identifiés sur la base d’un repérage de nouvelles habitudes de pensée et/ou d’action.

17Pour chaque période du cours de vie identifié dans des Unités d’Activité (ex : Se remettre en mouvement pour s’occuper de soi), des tableaux présentant l’analyse sémiologique de chacune de ces unités d’activité, ce qui l’engendre et ses conséquences en terme de construction de nouvelles potentialités ont été réalisés.

Tableau 1 – exemple d’analyse sémiologique

Se remettre en mouvement pour s’occuper de soi

Action /diabète

Entretien d’entrée dans le réseau

Ateliers « qu’est-ce que le diabète ? » ; « quoi manger quand on est diabétique ? »

Traitement diabète

Diamicron matin

Metformine matin midi et soir

HbA1c à 6.6 %

118 kg

Priméité

Secondéité

Tiercéité

Potentialités ouvertes (E)

Représentamen (R)

Anticipation (A)

Actualitées (eR)

Engagement (eR)

Référentiel (sR)

Transformations vécues (I)

Prendre un rendez vous au réseau de santé

Avoir des conseils à propos du diabète

La visite chez la pédicure

Les lectures à propos du diabète

Redoute que le réseau ne soit pas fait pour elle

Se rend au rendez vous

Participer aux ateliers

Réduire les quantités et prendre plus de temps pour manger

Le personnel du réseau est à l’écoute

On peut être diabétique et manger de tout

Résultats

18Dans le cadre de cet article, des éléments relatifs au cours de vie d’une malade sont présentés pour illustrer les résultats de la recherche. Madame LS est âgée de 73 ans et est veuve depuis 6 ans. Elle souffre de plusieurs maladies chroniques dont le diabète depuis 8 ans. C’est lors d’une prise de sang de contrôle que son médecin traitant découvre un taux de glycémie anormalement haut ; confirmé plus tard par un taux d’hémoglobine glyquée de 7,5. L’annonce du diabète est vécue par madame LS comme une maladie supplémentaire qui vient compléter une liste déjà longue. Madame LS a également beaucoup de difficultés à se déplacer et ne peut pas réaliser certains mouvements. Au quotidien, elle utilise un déambulateur. Au moment d’entrée au réseau de santé, madame LS a un poids de 118 kg et un taux d’hémoglobine glyquée lissé (HbA1c) de 6,6.

19L’analyse du cours de vie de madame LS a permis d’identifier des transformations d’activités relatives notamment aux pratiques alimentaires, culinaires et physiques. Elles se sont déroulées sur une période d’un an, comprise entre l’entrée au réseau au moment du bilan éducatif partagé (ou diagnostic éducatif) et l’entretien de bilan mené à la fin de la première année par la même infirmière en ETP.

20Le choix des transformations d’activités a été opéré par la malade qui a considéré que ces transformations lui avaient permis de retrouver un sentiment de mieux être et une meilleure qualité de vie. Les changements dans la vie de la malade se sont réalisés sur des périodes plus ou moins longues allant de quelques semaines à plusieurs mois.

Unité d’activité 1 : se remettre en mouvement pour s’occuper de soi

  • 7 Réseau de santé de la région de Brest proposant des ateliers d’ETP aux malades diabétiques de type (...)
  • 8 Ils sont situés en centre ville au troisième étage d’un bâtiment dont l’accès n’est pas facile.

21Madame LS a différé plusieurs fois sa venue au réseau Diabiroise7. Elle redoute à la fois d’être en difficulté pour accéder aux locaux8 et le regard des autres personnes. La prise de rendez vous pour venir à Diabiroise est une décision importante pour la malade.

22La venue dans les locaux du réseau est vécue comme une épreuve par Mme LS ou elle se sent vulnérable. Aussi le rendez vous avec l’infirmière d’éducation est un moment clé, crucial pour l’engagement effectif des personnes malades dans le réseau.

Ouverture de nouveaux possibles

23A son arrivée, Madame LS est agréablement surprise par la gentillesse et la sollicitude de la soignante à son égard. Elle décide de s’inscrire à plusieurs ateliers que lui conseille l’infirmière. Dans les jours qui suivent l’entrée dans le réseau, en discutant avec le chercheur, elle prend conscience de ce qu’elle a réussi à faire. Elle ressent une certaine satisfaction à avoir accompli cette action. Depuis le décès de son mari, elle a abandonné plusieurs pratiques de loisirs et fréquente moins de personnes. S’il est toujours difficile et douloureux de faire des choses en l’absence de son mari, désormais, Madame LS se sent capable d’envisager sa participation à des ateliers collectifs et individuels. Cette rencontre avec l’infirmière d’éducation thérapeutique apparaît donc à postériori comme la situation ayant eu des incidences sur l’ouverture d’un ensemble de possibles orientés par la préoccupation visant à “ se remettre en mouvement pour s’occuper de soi ”. La construction de cette expérience relative à l’entrée dans le réseau va amorcer le goût pour la participation aux ateliers d’éducation thérapeutique “Depuis que je vais à Diabiroise, je me sens mieux déjà, le fait de sortir plus de la maison ; de voir et discuter avec des personnes qui ont les mêmes problèmes. Des personnes sont dans le même cas. Mais ce qui me choque, c’est que des personnes n’acceptent pas le diabète. Je ne comprends pas car elle n’a que ça alors que moi j’en ai plusieurs (maladies) et j’accepte”. Au cours de cette période, madame LS rencontre la diététicienne et suit des ateliers collectifs d’informations concernant les caractéristiques de la maladie du diabète et de ses conséquences en termes de santé.

24La malade est surprise par la posture d’écoute des soignants, d’être considérée comme une personne adulte et pas seulement une personne malade. Cette étape est déterminante dans le cours de vie de Madame LS. A travers ces premières rencontres, elle construit le sentiment d’être à nouveau capable d’avoir une vie sociale.

Émergence de nouvelles pratiques culinaires

25A la suite des ateliers collectifs “cuisiner vos repas” “dégustation” “quoi manger quand on est diabétique ?” Madame LS envisage de préparer davantage de repas et d’expérimenter des recettes proposées par la diététicienne et/ou des membres du groupe. Depuis plusieurs années, le repas était devenu une contrainte routinière. Elle mangeait rapidement en ayant une autre activité comme la lecture par exemple. Elle a été surprise lorsque la diététicienne l’a interrogé sur le moment de passer à table, à propos des quantités ou des sensations alimentaires “je ne me suis jamais posée ce genre de questions. En tant qu’assistante maternelle, j’ai toujours mangé rapidement et souvent debout car je devais m’occuper de plusieurs enfants en même temps. Depuis j’ai gardé cette habitude, mon mari me reprochait de manger trop vite”. Dans l’atelier, elle est plus particulièrement étonnée par la distinction entre la faim et l’envie.

26Cette expérience au réseau à propos de la perception des sensations du corps va encourager madame LS à compléter pendant une semaine une fiche sur laquelle elle doit qualifier sa faim par une valeur allant de 3 à -3 tout en expérimentant quelques changements : diminuer la quantité de tartines le matin, moins manger le soir et attendre la sensation de faim pour passer à table. Après trois tentatives, elle abandonne l’idée de diminuer le nombre de tartines au petit déjeuner et la quantité de nourriture le soir.

27Dans les deux cas, elle évoque son attachement à des routines qui la rassure « ce sont des choses très ancrées, j’en ai besoin et j’ai peur de me réveiller la nuit si elle mange moins le soir ». Toutefois, elle prépare différemment ses repas et porte une attention plus soutenue au temps du manger. Elle cuisine ainsi des plats plus élaborés et variés. Elle utilise aussi une plus petite assiette pour se servir des quantités moins importantes. Elle prend également le temps de regarder, sentir le plat avant de le déguster. Ces nouvelles manières d’appréhender les repas s’accompagnent d’un sentiment de mieux être. Elle dit retrouver progressivement le plaisir de manger sans culpabiliser. Par contre, Madame LS dit ne pas ressentir la sensation de faim. Elle a retardé de plusieurs heures son repas sans jamais avoir ce ressenti “j’ai vu passer 13h, 14h … je crois que j’aurais pu attendre le prochain repas (rire)”. Par contre, elle dit avoir découvert la sensation de satiété “je sens que mon estomac n’a pas besoin de plus”. C’est nouveau pour madame LS de se focaliser sur l’écoute de son corps.

28Les changements opérés dans les repas s’accompagnent de la construction de connaissances relevant de différents registres et mobilisent des connaissances construites dans le cadre du réseau ; notamment en affaiblissant des croyances relatives aux aliments interdits. Elle découvre que les diabétiques peuvent manger de tout et qu’il s’agit surtout de contrôler les quantités. Elle comprend aussi la distinction entre la faim et l’envie tout en renforçant le sentiment que ce sera difficile de percevoir ses sensations. Enfin, elle renforce le sentiment que les autres malades peuvent lui apporter de l’aide. La malade renforce son goût pour participer aux ateliers du réseau ; elle renforce encore des connaissances sur sa capacité à changer son mode de vie.

29Le changement d’habitude est conditionné ici par l’appropriation de nouvelles potentialités à percevoir ou non des sensations corporelles en termes de signes sur la faim ou la satiété. La construction de ces nouvelles potentialités sont aidées par la construction de nouvelles connaissances mais ne sont pas une simple application de celles-ci. Enfin les relations sociales notamment en termes de coopération avec les autres malades soutiennent ce long effort de construction.

Prendre de nouvelles habitudes d’activités physiques

30Cette unité d’activité est également marquée par des changements relatifs à la pratique physique et l’investissement de nouveaux espaces de vie. Le premier changement majeur est de se rendre plusieurs fois par mois au réseau. A chaque fois, en dehors du trajet en voiture, Madame LS doit se déplacer avec son déambulateur pour quitter son domicile et rejoindre les locaux de Diabiroise. C’est une véritable épreuve qui lui impose de faire plusieurs pauses sur le trajet pour récupérer de l’effort physique. Parallèlement, elle décide de faire elle-même ses courses en utilisant son déambulateur pour se déplacer dans les magasins. Elle profite aussi de la période estivale pour se rendre au bord de mer et se balader avec ses petites filles. Celles-ci l’inciteront à renouer avec la baignade “j’adore me baigner à la mer. J’y vais très tôt le matin quand la place est encore déserte”.

31Madame LS (re)découvre des sensations relatives à la pratique physique. Lors de ces sorties, elle prend conscience de la bienveillance des personnes “je trouve qu’ils ne font pas cas de votre différence” ; ce qui l’encourage à aller à la rencontre des autres.

32Elle construit le sentiment que les autres personnes ne la jugent pas, la comprennent et peuvent être bienveillantes. Elle renoue ainsi progressivement avec un mode de vie passé. Ces nombreuses sorties en dehors du domicile sont initiées et encouragées par les expériences vécues lors des ateliers de pratique physique adaptée. Des ateliers au cours desquels, elle réalise des exercices pour apprendre à se relever en cas de chute et à doser son effort “j’ai toujours peur de tomber et de ne pas réussir à me relever”. Dans le même temps, elle entreprend des démarches pour équiper sa salle de bain d’une douche italienne facile d’accès.

33Au cours de cette période la pratique physique donne lieu à des expériences corporelles au cours desquelles elle construit de nouvelles possibilités d’action. Elle prend confiance dans sa capacité à pratiquer davantage la marche à pied et la baignade. Elle découvre de nouvelles sensations liées à l’effort physique ; ce qui l’aide à anticiper et réguler ses efforts. Ces activités menées en dehors de son domicile la conduise à renforcer le sentiment qu’elle est diminuée et qu’elle doit être prudente sans pour autant renoncer à ses sorties. Dans le même temps, enfin, les rencontres avec d’autres malades renforcent son engagement à trouver des solutions pour surmonter ses difficultés personnelles.

34Au cours de cette période, le poids de la malade diminue et se stabilise “je m’équilibre au niveau poids, c’est beaucoup pour moi”. Le taux d’hémoglobine glyquée est de 6,4.

35Ce changement aussi petit qu’il semble, n’engendre pas moins de nouvelles possibilités (ex : aller faire ses courses). Ces nouvelles activités physiques lui font découvrir de nouveaux espaces de vie et une nouvelle relation aux gens (la bienveillance en général des gens). Elles sont rendues possibles par l’apprentissage de techniques (ex : se relever en cas de chute). On peut voir ici que la réappropriation par la personne malade de son corps et singulièrement de ces capacités de déplacement lui permet de reconstruire une autre relation aux autres et de s’approprier des espaces de vie nouveaux, le tout formant ainsi un cercle vertueux.

Période 2 : changer son rythme de vie et investir de nouveaux espaces de vie

36Cette période intervient six mois après le bilan éducatif partagé. Cette unité d’activité met en évidence une accentuation des changements relatifs aux activités concernant l’alimentaire et la pratique physique. Madame LS a participé à un nombre croissant d’ateliers. Au total, elle a suivi une vingtaine d’ateliers. C’est une période au cours de laquelle elle stabilise son hémoglobine glyquée (6,1) et maintient son poids.

Construction de nouvelles habitudes culinaire et d’alimentation

37Madame LS suit quasiment systématiquement l’atelier “poids” animé par une diététicienne du réseau. L’atelier regroupe un groupe de six personnes relativement stable. Madame LS souhaite stabiliser son poids tout en prenant du plaisir à manger. Elle apprécie l’atelier et s’y sent bien car elle estime bénéficier d’une écoute bienveillance de la part de la diététicienne et des autres malades “ C’est vraiment un moment où je me sens bien ; et non jugée”. Elle indique sur l’échelle de confort-inconfort du carnet ethnographique un chiffre systématiquement supérieur à 2. Elle mentionne à plusieurs reprises sa satisfaction de constater l’abandon de certaines notions et plus particulièrement celui de régime “je ne veux plus l’entendre car il me rappelle de trop mauvais souvenirs”.

38Elle préfère le terme “d’équilibre alimentaire” car il l’aide à penser et à agir différemment à propos de son alimentation. C’est ainsi que la malade s’autorise des sorties au restaurant et des petits écarts par rapport aux repas habituels sans culpabiliser. Madame LS anticipe ou régule ses portions alimentaires sur plusieurs repas.

39A son domicile, elle met en place des petites astuces pour allonger la durée de son repas et ne plus se précipiter sur les aliments. Elle chauffe un peu plus les plats, choisit des aliments qui demandent du temps pour être ingérées (ex : l’artichaut). Elle s’applique aussi à mieux mastiquer les aliments.

40Lorsqu’elle reçoit des invités, elle propose de mettre en pratique les conseils de la diététicienne : proposer des bâtonnets de légumes en apéritif, des cacahuètes avec la coque. Ces différentes actions conduisent la malade à renforcer son sentiment d’une part que l’atelier “poids” est une ressource pour trouver de l’aide à changer ses habitudes alimentaires, d’autre part qu’il est possible de se faire plaisir en mangeant sans prendre de poids. Elle construit des connaissances sur la composition des menus et les aliments, et invalide des connaissances antérieures à propos de la relation entre des aliments et le diabète.

Transformations de l’activité corporelle

41L’autre changement concerne la pratique physique et l’activité corporelle. Madame LS souhaite être davantage à l’écoute de son corps. Elle pense que la ‘non sensation de faim’ est en partie due à l’absence d’attention aux sensations corporelles. C’est pourquoi elle décide de s’inscrire à l’atelier “sophrologie” ; elle y découvre l’écoute de sa respiration et les effets potentiellement positifs sur les mauvaises pensées et le sommeil. Elle apprécie les exercices qu’elle trouve relativement facile à faire à la maison. C’est ainsi que la malade met progressivement en place à son domicile un rituel consistant à écouter sa respiration et réaliser des massages du ventre. C’est une nouveauté dans sa vie quotidienne. Assise à sa table ou sur le bord du lit, elle prend le temps de fermer les yeux et se ressentir sa respiration. Madame LS réalise systématiquement cet exercice en cas de difficulté à trouver le sommeil. Elle précise aussi faire progressivement de plus en plus d’exercices de mobilisation articulaire “c’est très simple mais ça fait du bien. Au début, les yeux fermés, j’étais incapable de dire où était situé mon bras par exemple”.

42La malade explique ressentir un mieux être, être moins ankylosée, être plus à l’aise avec son corps “ je sens plus libre, plus souple, je sens mon corps comme une totalité. Ce sont de bonnes sensations et… sans passer par des médicaments”. Madame LS profite de la présence de ses petites filles pour faire des balades “elles me poussent à sortir ; et je dois reconnaître que ça ma fait du bien”. Elles vont ainsi ensemble cueillir des mûres ou au musée ; autant de sorties au cours desquelles Madame LS fait des rencontres “A chaque fois, je discute avec des gens sympathiques ; qui proposent de m’aider… vraiment ça fait plaisir de constater de ne pas se sentir en trop”.

43Ces activités conduisent madame LS à renforcer son goût pour les ateliers d’ETP du réseau de santé. Elle conforte son sentiment qu’il est possible de stabiliser son poids en envisageant l’équilibre alimentaire sur plusieurs repas. Elle renforce aussi sa capacité à sortir de son domicile et son besoin d’aller à la rencontre d’autres personnes. Enfin, au cours de ces mois, la malade construit des connaissances relatives à son activité corporelle et ses bienfaits de l’écoute de ses sensations. Elle prend conscience que malgré ses nombreuses difficultés elle peut progressivement se réapproprier son corps.

44Au sein du groupe de malades, elle construit progressivement une confiance en soi et à l’égard des autres. En quelques mois, malgré de nombreux obstacles, la malade a retrouvé un mieux être et une vie sociale.

45Cette deuxième période est marquée par un renforcement de ce qui avait été engagé auparavant. Les nouvelles possibilités de déplacement permettent à la personne malade de renforcer son engagement dans les travaux de transformations de soi (davantage d’efforts et de participation aux ateliers du réseau), tandis que ces transformations construisent une nouvelle confiance en soi lui permettant de continuer voire renforcer son engagement. On assiste ici à la création de boucles vertueuses dont les conséquences en termes d’apprentissage deviennent des ressources pour de nouveaux développements.

Discussion

46Les résultats sont discutés selon trois axes. Le premier aborde l’importance de la communauté et la complexité autonome des apprentissages réalisés par l’ETP. Le deuxième pointe la grande prégnance de la corporéité dans ces apprentissages. Le dernier étudie l’incidence du carnet ethnographique en tant que ressource pour changer ses habitudes de vie et modifier les relations entre le malade et son environnement.

Les ateliers, un espace d’ouverture de possibles et de développement autonome du malade

47Cet espace d’activité a favorisé l’émergence de potentialités et le sentiment qu’il était difficile mais pas impossible de retrouver une qualité et un contrôle sur sa vie avec la ou les maladies. Ces résultats peuvent être interprétés comme des signes encourageants quant à la capacité des malades à mobiliser les acquis de la formation en ETP. L’analyse du cours de vie de la malade pointe les limites d’une conception applicationniste consistant à apprendre des connaissances en atelier qui seraient sensées être appliquées dans les pratiques. Dans cette conception on ne peut qu’être d’accord avec Giordan (2010) qui rappelle que, malgré les apports évidents de l’éducation thérapeutique, les patients continuent d’avoir des difficultés à mobiliser leur acquis en dehors du lieu de formation.

48Mais considéré du point de vue d’un apprentissage expérientiel, c’est-à-dire d’une construction autonome mais aidée de nouvelles habitudes, la participation de la malade aux ateliers est couronnée de succès. Cette participation apparaît comme un élément déclencheur incontournable de processus de développement de nouveaux possibles d’activité qui donnent lieu à de nouvelles activités elles-mêmes productrices de nouvelles habitudes. Cela se fait très progressivement, dans un processus qui n’a rien de linéaire (voir les nombreux abandons, reprises). Ceci montre combien la conception applicationniste de l’apprentissage qui consisterait à penser que les personnes devraient ou même pourraient appliquer des prescriptions n’est pas pertinente pour penser l’ETP. On assiste au contraire à une transformation progressive et irréductiblement autonome, mais aidée de processus expérientiels qui se développent de façon complexe. Elles allient nouvelles expériences, nouvelles connaissances, inhibition d’anciennes croyances, production de nouvelles confiances en soi et envers les autres dans des boucles itératives alliant activités en formation dans les ateliers et mise en relation avec de nouvelles expérimentations dans la vie quotidienne. De ce point de vue la participation accrue au réseau ne marque pas une quelconque inefficacité de l’aide mais au contraire est la marque de sa réussite dans la reprise en main de leur vie par les malades.

Réappropriation corporelle et transformation des habitudes de vie

49L’analyse des unités d’activité a montré que la malade s’est réappropriée progressivement son corps lui permettant ainsi d’augmenter ses capacités de déplacement, de se saisir des sensations (faim, satiété, relâchement, respiration). Au départ négligé, la malade fait de plus en plus attention à son corps dans ses dimensions sensori-motrices. A ce sujet Gaillard (2011) souligne que l’expérience corporelle est construite en lien avec d’une part la perception d’informations extéroceptifs et d’autre part des sensations intéroceptives. Ces dernières rendent compte de modifications de l’état interne du corps souvent négligées par les malades au profit d’informations extéroceptives. Or on peut voir toute l’importance ici des nouvelles capacités à appréhender les sensations.

50La malade peut ainsi se nourrir de façon plus raisonnée (sensation de satiété et de faim) et prendre plus de plaisir à manger (sentir et goûter les aliments). Ces nouvelles capacités relatives au sensible apparaissent comme des points d’appuis indispensables pour faire évoluer des habitudes très anciennes et résistantes au changement. Cette écoute active de son corps participe aussi à une reprise en main des capacités motrices. Au début très difficile les déplacements deviennent plus aisés, notamment grâce à l’astreinte auto-prescrite de se rendre au réseau. Ceci ouvre de nouvelles possibilités d’activité à la fois physique « se baigner le matin », et de relations sociales (activités avec ses petites filles, découverte de nouveaux amis…), qui en devenant « naturelles » pour le sujet, marquent le caractère d’incorporation des sensations et du moteur. De ce point de vue, le social apparaît dans cette étude à la fois comme fondateur du changement et comme un produit de celui-ci. Le fait d’aller régulièrement au réseau est soutenu par la rencontre régulière avec de nouveaux amis, mais le fait d’être plus à l’aise avec son corps permet davantage d’interaction sociale positive.

Le carnet ethnographique un outil médiateur et d’aide à la transformation des activités

51Au cours de l’enquête, le carnet ethnographique est devenu un outil encourageant une activité réflexive et des prises de conscience de certains changements. Nos résultats rejoignent le constat fait par Nguyen-Vaillant (2010) à propos du carnet de surveillance dans le diabète en tant d’objet intermédiaire entre le patient et le médecin. Une nouvelle fois cette enquête empirique collaborative rappelle les incidences de la participation à la recherche sur l’activité des participants. Plusieurs travaux en analyse de l’activité ont souligné qu’en acceptant de documenter les significations de leur activité au moment où elle s’accomplit, les participants tirent de cette implication une aide à la performance et à l’apprentissage (Durand, 2008 ; Guérin et Archieri, 2012 ; Hauw et Lemeur, 2013). Enfin en consultant régulièrement, les différentes pages du carnet, la malade mesure le chemin parcouru ; et lui permet d’en tirer une fierté participant aux boucles positives de reconstruction.

Conclusion

52Cette enquête menée selon une démarche d’intelligibilité de l’activité a montré que la malade avait transformé des habitudes de vie. Ces transformations procèdent d’un processus de développement des habitudes irréductiblement autonome (versus appliqué), mais aidée par l’ETP. Elles sont longues, difficiles et mobilisent de façon significative une réappropriation du corps sur le fond essentiel d’une transformation d’interactions sociales associée à une prise de confiance en soi.

53La démarche de recherche et plus précisément la construction d’une méthode spécifique a eu aussi pour incidence de soutenir voire de provoquer des changements dans l’organisation des activités. De manière non anticipée, nous avons découvert que l’introduction du carnet ethnographique s’est avéré progressivement un outil ressource pour la malade. Celui-ci était non seulement utile pour l’aider à expliciter la signification de ses activités au chercheur mais également un support pour envisager de nouvelles activités. Enfin, les résultats de cette étude de cas peuvent être considérés comme renseignant un couplage typique entre les malades et leur environnement. La lecture des comptes rendus de recherche par des malades diabétiques non participants à l’étude a montré qu’ils se reconnaissaient dans la description des activités de la malade. Ces témoignages accroissent la pertinence des résultats et renforcent l’importance d’une ETP de longue durée.

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Bibliographie

Astier, P. (2005). Apprendre le métier « dans », « par » et « hors » les situations de travail. In P. Astier et A.C. Oudart (Éds), Cahiers d’étude du Cueep (pp. 129-150), n° 56, Analyse du travail et formation : contributions de la didactique professionnelle. Lille : Ustl Cueep.

Barbier, J-M. & Durand, M. (2003). L’activité : un objet intégrateur pour les sciences sociales. Recherche et Formation, 42, 99-117.

Durand, M. (2008). Un programme de recherche empirique et technologique en formation des adultes. Approche enactive de l’activité humaine et son développement. Éducation et Didactiques, 2(2), 1-25.

Giordan, A. (2010). Faciliter l’apprentissage des patients… est-ce possible ? Médecine des maladies métaboliques, 4(5), 591-597.

Guérin, J. (2012). Activité collective et apprentissage : de l’ergonomie à l’écologie des situations de formation. Paris : L’Harmattan.

Guérin J. & Archieri, C. (2013). Pratique du jeu dramatique et construction de l’expérience. Recherche et Formation, 70, 75-90.

Guérin, J., & Zeitler, A. (2015). La construction de l’expérience d’une malade diabétique dans un réseau d’éducation thérapeutique. In C. Tourette-turgis & J. Thievenaz (Eds.), Penser l’expérience du soin et de la maladie (pp. 181–201). Paris : De Boeck.

Hauw, D. & Lemeur, Y. (2013). Organisation de l’expérience et cours de vie. In L. Albarello, J-M. Barbier, E. Bourgeois, & M. Durand (Eds.), Expérience, activité, Apprentissage, (pp. 163-189). Paris : PUF.

Laplantine, F. (1986). La description ethnographique. Paris : Armand Colin.

Nguyen-Vaillant, M-F. (2010). Le carnet de surveillance dans le diabète. Revue d’anthropologie des connaissances, vol 4(2), 380-408.

Olry, P. (2015). Le soin kinésithérapique : une coproduction entre geste et parole. In C. Tourette-turgis & J. Thievenaz (Eds.), Penser l’expérience du soin et de la maladie (pp. 55–91). Paris : De Boeck.

Peirce, C.S. (1984). Écrits sur le signe. Paris : Seuil.

Poizat, G. & Durand, M. (2015). Analyse de l’activité humaine et éducation des adultes : faits et valeurs dans un programme de recherche finalisée. Revue Française de Pédagogie, 190, 51-62.

Theureau, J. (2004). Le cours d’action : méthode élémentaire. Toulouse : Octarès.

Theureau, J. (2006). Le cours d’action : Méthode développée. Toulouse : Octarès.

Tourette-Turgis, C., & Thievenaz, J. (2015). Penser l’expérience du soin et de la maladie : une approche par l’activité. Bruxelles : De boeck.

Tourette-Turgis, C. & Thievenaz, J. (2012). L’injonction au bonheur : l’impensé du travail du patient. Empan, 86, 18-23.

Zeitler, A. (2011). Les apprentissages interprétatifs. Paris : L’Harmattan.

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Notes

1 L’habitude [est] une manière d’agir et non une action particulière. Quand elle est formulée, elle devient, dans la mesure où elle est acceptée, […], une loi ou principe d’action (Dewey, 1993, p. 70).

2 Nous considérons que se former est un travail

3 Toujours en relation avec une situation.

4 Nous remercions le réseau de santé Diabiroise pour avoir permis la réalisation de cette enquête.

5 Celui-ci a été construit en s’inspirant du travail méthodologique de Hauw et Lemeur (2013).

6 Il n’est pas possible dans le cadre de cet article de développer le travail de conception. Il donnera lieu à une publication scientifique ultérieure sur les relations entre développement méthodologique et développement d’un objet théorique.

7 Réseau de santé de la région de Brest proposant des ateliers d’ETP aux malades diabétiques de type 2.

8 Ils sont situés en centre ville au troisième étage d’un bâtiment dont l’accès n’est pas facile.

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Table des illustrations

Titre Figure 1 – carnet ethnographique du malade
URL http://edso.revues.org/docannexe/image/2129/img-1.png
Fichier image/png, 215k
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Pour citer cet article

Référence électronique

Jérôme Guérin et André Zeitler, « Cours de vie, apprentissage et transformations d’habitudes de vie d’une malade diabétique », Éducation et socialisation [En ligne], 44 | 2017, mis en ligne le 01 juin 2017, consulté le 22 novembre 2017. URL : http://edso.revues.org/2129 ; DOI : 10.4000/edso.2129

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Auteurs

Jérôme Guérin

Professeur des universités, directeur de la faculté des sciences du sport et de l’éducation de l’université de Brest, membre du CREAD (EA 3875), membre associé du Centre de recherche sur la formation (CRF/Cnam)

André Zeitler

Maitre de conférences en sciences de l’éducation à l’ESPE de Brest, directeur du master Formation des Adultes : Analyse de l’Activité et Pédagogies Innovantes de l’UBO, membre du CREAD (EA 3875), membre associé du Centre de recherche sur la formation (CRF/Cnam)

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